Di Fabio Cecchinato

Avevo 24 anni, nel 1998, quando ho contratto una forma acuta di mononucleosi. I medici temevano, in primo luogo, che avessi contratto il virus HIV, perché avevo i linfonodi grandi come palle da tennis, febbre alta (e gran parte delle persone invece non supera i 37,5). Il peggio però è venuto dopo: mi stanco con incredibile facilità, vado a letto la sera alle 22:30, insomma, non posso mai uscire la sera. Quando torno dal lavoro, non voglio parlare o incontrare nessuno, compresi i miei genitori, perché sono troppo stanco.

In un primo momento il neurologo mi ha detto che stavo bene e che “tutto era nella mia testa” (sì, la stessa frase che ho sentito nel trailer del film “Canary in a coalmine”), poi depresso (mi hanno prescritto SSRI, che, come tutti possono immaginare, mi hanno dato più sonnolenza, una delle caratteristiche peggiori e tremende della mia forma di CFS). L’ematologo mi ha suggerito di fare un po’ di shopping (ho pensato “certo, con la tua carta di credito, per favore!”).

Le cose potrebbero andare meglio se potessi fare alcuni sonnellini durante il giorno. Da quando ho preso la mononucleosi tutta la mia gola e la zona del collo sono ipertrofiche. Mi sono stato diagnosticati disturbi del sonno (apnea del sonno), ho subìto due interventi chirurgici (setto nasale e rimossa l’ugola), mi è stato addirittura prescritto il CPAP (che invece peggiorava la qualità della vita diurna) ma nulla è cambiato.

Iniziai un sacco di ricerche per risolvere questa situazione, cercando di evitare il glutine, poi ho scoperto il problema del mercurio; ho fatto la prova allergica al thimerosal con patch test dal 1988 (a 14 anni), ma non sapevo che le mie cinque amalgame dentali, che avevo in bocca da 23 anni e si sono erose per bruxismo, contenevano mercurio e thimerosal, il sale di mercurio. Tuttavia, la rimozione in sicurezza delle amalgame e un programma di disintossicazione a base di antiossdidanti, zinco e selenio non ha migliorato la mia situazione.

La cosa di cui ho veramente bisogno è quello di restare a letto (cioè orizzontale) con gli occhi chiusi, e mi sento meglio come se stessi affondando nel letto, con il mio cuore che batte più forte e un respiro più profondo, come se le batterie del mio corpo fossero scariche. Anche l’esposizione al sole (un’ora al giorno senza protezione solare UV durante la primavera e l’estate) mi aiuta, mi dà più energia e mi sento meglio. Ma vivo nella umida e inquinata pianura padana del nord Italia e in inverno passano giorni e giorni prima che si veda il sole. So che non posso chiedere al mio corpo più di quanto possa dare a me, ma… sto peggiorando di anno in anno. Quel “sonnellino dopo aver pranzato” si è trasformato in “sonnellino prima di pranzo”, anche mangiando dl cibo sano (cioè insalata biologica).

La cosa peggiore di essere malati è che, anche se amo stare con altre persone, uscire, fare un giro in bicicletta, vivere un momento in festa con i miei preferiti DJ (io sono una persona socievole), mi sento depresso perché sono solo e con il mio migliore amico, il letto. Inoltre, sono stato lasciato, perché vivere con una persona che non ha abbastanza energia per vivere la vita è davvero qualcosa di terribile. Ma io non sono triste, ho capito che, anche se amavo quella persona, non avevo abbastanza energia. L’energia serve per l’attenzione, i pensieri, la cura, la condivisione di esperienze e della vita insieme! Sono fortunato, lo so, perché io sono ancora in grado di andare a lavorare e ho ancora un sorriso perché sono sorridente, ma è una lotta ogni giorno e non so per quanto questo potrà ancora continuare.

Sto aggiornando la mia situazione, gli esperimenti e la terapia sul mio blog e spero che verrà trovata presto una cura per la nostra malattia.

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Un pensiero su “La mia CFS

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