OMF: Ampliare La Cooperazione Per Sostenere La Ricerca Notiziario di Ottobre

OMF: Ampliare La Cooperazione Per Sostenere La Ricerca  Notiziario di Ottobre


Il Giving Tuesday sta per Cominciare

Siamo entusiasti di annunciare che celebreremo ancora una volta il #GivingTuesday (“il martedì della donazione”) attraverso la triplicazione delle donazioni fatte a favore della OMF. Jack e Dilla Cosgrove e la loro famiglia hanno generosamente messo a disposizione 100,000 dollari per triplicare il tuo contributo a favore della ricerca.

Se doni 250 euro, la famiglia Cosgrove aggiungerà 750 euro, e il tuo contributo sarà di 1000 euro. WOW!

Siamo estremamente grati alla famiglia Cosgrove e ti incoraggiamo a partecipare alla nostra campagna Triple Giving Tuesday. La campagna inizierà martedì 17 ottobre e continuerà fino a martedì 28 novembre. (Foto Jack Cosgrove, Dilla Cosgrove, Jill Von Ebers, Chris Quinn, Linda Tannenbaum)

Il Giving Tuesday è diventata la più grande giornata filantropica del mondo. La Open Medicine Foundation (OMF) celebrerà ancora una volta questo evento internazionale attraverso le iniziative #TripleTuesdayOMF #GivingMEday #UnselfieME.


La OMF Rafforza i Suoi Legami Internazionali

Il tour mondiale di End ME/CFS ha posto le basi per molte nuove collaborazioni a livello internazionale. Siamo entusiasti di annunciare che con l’aiuto di una squadra di 35 traduttori volontari, la OMF potrà presto condividere notizie e comunicati nelle seguenti lingue.

  • Bengalese
  • Croato
  • Ceco
  • Olandese
  • Francese
  • Tedesco
  • Italiano
  • Giapponese
  • Norvegese
  • Polacco
  • Portoghese
  • Serbo
  • Spagnolo
  • Svedese

Abbiamo aggiunto al nostro sito internet una nuova sezione dedicata alle traduzioni in modo da renderle più facili da consultare. Vi invitiamo a condividerle con i vostri familiari e con gli amici in giro per il mondo.


Il Tour Mondiale di End ME/CFS Continua con Nuove Collaborazioni

Linda Tannenbaum è stata una grande sostenitrice di Jennifer Brea fin da quando lei iniziò la sua straordinaria attività volta a favorire la coesione della comunità di pazienti e a sostenerla, attraverso la costituzione di #MEAction. E ora siamo felici di annunciare che la nostra collaborazione è ancora più stretta.

La OMF è ora partner ufficiale della campagna di impatto globale Time for Unrest, il cui obiettivo è quello di sensibilizzare, aumentare la ricerca, l’educazione e i finanziamenti a favore della ME. La campagna affianca il pluripremiato documentario Unrest, diretto da Jennifer Brea. Da quando ci unimmo a Jen per il debutto del suo film al Festival Cinematografico Sundance, l’abbiamo affiancata in numerose proiezioni. Siamo lieti di includere Unrest in alcune delle prossime tappe del Tour Mondiale. (*Questi eventi comprenderanno la proiezione di Unrest. **Domande e risposte con Ron Davis, dr.ssa Janet Dafoe e Ashley Haugen dopo la proiezione di Unrest.)

Visitate il sito internet del film Unrest per consultare il calendario completo delle proiezioni e delle sessioni di domande e risposte, e visitate il nostro sito internet per scoprire le nuove tappe del Tour Mondiale.

2 ottobre** – Menlo Park, CA

2 ottobre * – Santa Monica, CA (dibattito con Jen Brea)

15 ottobre* – Dana Point, CA

1 novembre – New York, NY

4 novembre – Boston, MA

11 novembre* – Fullerton, CA

11 febbraio – Los Angeles, CA


Grazie per aver partecipato alla campagna Coins For A Cure. Non vediamo l’ora di ricevere le vostre donazioni. Unisciti al Team della OMF organizzando degli eventi per la raccolta fondi. Siamo entusiasti di ricevere donazioni di qualunque dimensione. — Qualunque donazione aiuta ad accelerare la ricerca.


Ritorno a Scuola – Aiutiamo i Nostri Ragazzi a Farcela

Sono disponibili nuovi strumenti per aiutare genitori e ragazzi a gestire le sfide relative alla scuola. Aiutaci a rendere più facile il rientro a scuola per i bambini affetti dalla ME/CFS. Ringraziamo ancora una volta Faith Newton, PhD, della Università Statale di Delaware, per aver creato strumenti così utili per aiutare i nostri ragazzi.

Genitori: Vi invitiamo a visionare questo materiale, stamparlo e condividerlo nella scuola frequentata dai vostri figli.


Un Messaggio dalla nostra CEO/Presidente

Una delle principali vocazioni della OMF è quella di informare e coinvolgere i pazienti nella ricerca. Il nostro recente Simposio Collettivo è stato un perfetto esempio di questo. Abbiamo riunito e informato migliaia di persone di tutto il mondo attraverso la trasmissione in diretta e il video Youtube. Continueremo a seguire il paradigma del Simposio per mantenervi informati.

Siamo consapevoli che lavorando come una comunità coesa siamo più forti. Siamo ansiosi di perseguire i nostri obiettivi di ricerca avendo voi al nostro fianco.

Uniti nella speranza,


Linda Tannenbaum
CEO/Presidente
Linda@omf.ngo

I nostri obiettivi:

  • Accelerare la ricerca più innovativa sulla ME/CFS e su malattie croniche e complesse correlate;
  • Supportare la ricerca scientifica collaborativa per scoprire le cause molecolari, individuare trattamenti efficaci, marcatori diagnostici, strategie di prevenzione e di cura.
  • Comunicare con i pazienti, coinvolgerli e informarli.
  • Aiutare a guidare e sostenere la collaborazione a livello globale.

Se desideri ricevere i notiziari della OMF in italiano direttamente nella tua casella di posta elettronica, registrati assicurandoti di includere la tua nazionalità. Troverai comunque tutte le traduzioni in italiano dei notiziari nel nostro sito internet. Se scrivi alla OMF, ti preghiamo di farlo in inglese.

Per ulteriori informazioni: www.omf.ngo. Contattaci: info@omf.ngo. Registrati alla nostra newsletter. Seguici su Twitter. Metti mi piace su Facebook. Dona per sostenere la ricerca.

La OMF ringrazia Paolo Maccallini per la presente traduzione in italiano.

 

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Reclutamento pazienti Lyme

Reclutamento pazienti Lyme

Mi è stata segnalata una iniziativa – di cui non so molto per la verità – ma che sembra interessante e potenzialmente utile. Per questo riporto qui – così come mi è stato girato – il seguente messaggio, rivolto a tutti i pazienti a cui sia stato assegnato il codice di esenzione per patologia RA0030, associato alla Malattia di Lyme. Per ulteriori informazioni ci si rivolga a Laly Reghenzani (+39 3400549577).

!! AAA – RA0030 – AAA !!

E’ stato creato attorno a questa patologia, la Malattia di Lyme, un nuovo gruppo di ricerca scientifica: si cercano pertanto pazienti con certificazione statale di tale infermità per dare vita, tramite loro, a un database su sintomi, terapie ed esami effettuati. Professori universitari di varie discipline e istituti offriranno il loro contributo professionale e visiteranno senza fini di lucro, per inquadrare il più possibile sintomi, diagnostica e terapizzazioni di questa malattia plurimorfa; l’obiettivo è quello di fissare approcci e metodiche nuove di intervento e assistenza, consulenza e terapizzazione di chi ne sia affetto.

        —————————————————————————
* Cercasi persone con Malattia di Lyme certificata RA0030 *
Aderisci o diffondi la notizia a chi sai può esserne interessato.
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Questo è il punto di partenza di un progetto inedito per l’Italia, multisettoriale, e che si auspica possa conoscere nuovi percorsi di assistenza e tutela dei malati. Il focus di indagine sarà in una seconda fase ampliato anche a coloro che non possiedono una diagnosi acclarata di tale patologia. Più persone vorranno far parte già agli esordi di questo programma, più ampio e rapido sarà l’itinere di tale planning.

Fate pertanto avere avere a me, Stefano Richichi, o Laura (Laly Reghenzani) il vostro nome, indirizzo e recapiti vari: così  verrete contattati quanto prma per ricevere ulteriori dettagli. Le visite si cercherà di effettuarle raccorpate fra vari specialisti, per essere di minor incomodo a chi dovesse spostarsi per effettuarle.

Sia il benvenuto a chi è interessato, grazie dell’attenzione

Kim Lewis e il disulfiram

Il farmaco di cui parla Kim Lewis qui – senza volerlo norminare nonostante l’insistenza della intervistatrice – è con buona probabilità il disulfiram, sostanza di cui Kim Lewis ha parlato in altre circostanze. Chi avesse la pazienza di vedere il video, lo faccia. Proverò magari a sintetizzare (o sottotitolare il video) in seguito. Ma ho parlato di questa ricerca in questo articolo.

Da notare che chi – come Kim Lewis – si occupa della ricerca sui sintomi cronici della malattia di Lyme, ammette di non sapere a cosa siano dovuti; e conduce studi proprio per scoprirlo. Chi afferma in modo categorico di conoscere cosa sia la Lyme cronica, con quali test identificarla, e come curarla in genere deve vendere qualcosa.

Compendio sulla malattia di Lyme

Compendio sulla malattia di Lyme

A marzo del 2016 un gruppo di Autori provenienti dalla Università di Trieste, quella di Udine, di Milano, di Graz (Austria), e di Ljubljana (Slovenia), hanno redatto un numero speciale del The Open Dermatolgy Journal, dedicato completamente alla malattia di Lyme.

L’intero numero è disponibile qui  e può essere scaricato in formato PDF, o consulatato online. In particolare raccomando i seguenti articoli:

  • l’introduzione del numero (qui), scritta da Giusto Trevisan, Sara Trevisini, e Nicola di Meo;
  • l’articolo sul coinvolgimento del sistema nervoso nella malattia di Lyme europea (qui), scritto da Katarina Ogrinc e Vera Maraspin;
  • l’articolo sulle coinfezioni (qui), scritto da Giuseppe Stinco e Serena Bergamo;
  • l’articolo sui test diagnostici (qui), di Serena Bonin;
  • l’articolo sulle terapie (qui), di Giusto Trevisan, Enzo Errichetti, Nicola di Meo, Caterina Pinzani, Katiuscia Nan, Giuseppe Stinco.

Global Lyme Alliance

Global Lyme Alliance è una organizzazione che si occupa di raccogliere fondi e destinarli a progetti di ricerca meritevoli, sulla malattia di Lyme. Il comitato scientifico comprende il premio Nobel Luc Montagnier, il ricercatore Andreas Kogelnik (noto per lo più per i suoi studi sulla ME/CFS con Montoya), e l’oncologo (e paziente Lyme) Neil Spector, autore di diversi brevetti per chemioterapici.

Nuovi studi su antibiotici per le forme persistenti

Dovrò leggere tutto lo studio con attenzione, comunque il gruppo di Zangh della Johns Hopkins University ha provato a replicare i risultati di un recente studio della Northeastern University (Sharma B et al. 2015) in cui si dimostrava l’efficacia – in vitro – di dosi pulsate di amoxicillina e ceftriaxone sul fenotipo persistente di Borrelia burgdorferi. I risultati sembrano confermare lo studio precedente, pur dimostrando però che la combinazione doxiciclina/cefuroxima/daptomicina ha una efficacia maggiore sui batteri che vivono nelle colonie delimitate da biofilm.

Lo stesso gruppo ha dimostrato in un altro studio (Feng J et al. 2016) che la combinazione artemisinin/cefoperazone/doxiciclina risulta efficace contro i ‘corpi rotondi’ (un tipo di forma persistente) indotti dalla amoxicillina, in vitro. Già, perché le forme persistenti sono indotte anche dagli antibiotici!

Mi vedi adesso?

Mi vedi adesso?

Questo blog è nato lo scorso maggio, dopo un primo tentativo da blogger, come ospite di un altro sito. Da allora queste pagine sono state visualizzate più di 6000 volte (vedi figura), da utenti principalmente italiani, ma anche spagnoli, olandesi, inglesi, tedeschi, croati, turchi, africani, statunitensi, argentini etc.

 visualizzazioni

Credo sia un numero significativo, non trattandosi di un blog di ricette, di gossip, o di politica. E’ sorprendente, per me, che più di 3000 visitatori abbiano navigato tra articoli pieni di termini tecnici, di link a pubblicazioni e a conferenze scientifiche. E abbiano avuto la curiosità e l’interesse di approfondire, aprendo quei link.

Il fatto che in questi pochi mesi abbiamo assistito a importanti progressi della medicina, ha probabilmente contribuito a questo successo. Il mio blog ha infatti potuto testimoniare alcuni sorprendenti e inaspettati passi avanti nella comprensione e nel trattamento di patologie dimenticate come la ME/CFS e la Lyme cronica, che riassumo brevemente.

  1. Ad agosto un gruppo della University of San Diego ha descritto sulle pagine della prestigiosa rivista PNAS uno stato ipometabolico nella ME/CFS, riconducibile a una complessiva riduzione della funzione mitocondriale (vedi qusto post).
  2. Uno studio giapponese ha confermato l’ipometabolismo, collocandolo nelle reazioni iniziali del ciclo dell’acido citrico (vedi questo post), mentre uno studio italiano ha riscontrato difetti nella espressione genica dei mitocondri, compatibili con l’ipotesi dell’ipometabolismo (vedi questo post).
  3. Abbiamo visto affacciarsi, nel mondo della diagnostica strumentale, della spettroscopia di massa, che consente di effettuare centinaia di misurazioni nello stesso campione di sangue. Ho provato a descrivere, con l’esempio di Whitney (il ‘paziente zero’), come questo tipo di misurazioni possa rivelare la possibile base fisiologica della fatica (vedi questo post) in malati fino ad ora ritenuti ‘immaginari’.
  4. In uno degli ultimi post ho introdotto le nuove possibili terapie contro le forme persistenti di Borrelia (sulla cui biologia si sa ancora molto poco). Queste terapie sono state fino ad ora testate solo in vitro, ma sono già in corso studi sul modello animale, e sicuramente ci saranno novità nelle prossime settimane o mesi. Si tratta principalmente del disulfiram, e della combinazione daptomicina + cefoperazone + doxiciclina (vedi questo post).
  5. Lo scorso ottobre un gruppo di ricercatori statunitensi è riuscito a risalire alla causa genetica della disabilità di una categoria di pazienti affetti da POTS, fatica e ipermobilità articolare (vedi questo post). Questi malati non avevano una collocazione precisa, fin ora, ed è possibile che siano stati in parte classificati come ME/CFS o come Lyme cronica, mentre la causa dei sintomi è stata ricondotta a una disfunzione dei mastociti, dovuta alla duplicazione o triplicazione del gene per la triptasi, un enzima proteolitico.

Credo che nelle prossime settimane, e forse già prima della fine di questo anno, ci saranno importanti novità, che non mancherò di coprire in questo blog.

Mi auguro che nel prossimo futuro non ci sia più bisogno di un sito come questo, che coloro che si ammalano di ME/CFS o di Lyme possano essere diagnosticati e curati dai loro medici, e possano tornare così alla propria vita. Ma fino a quel giorno, continuerò a scrivere articoli. In cerca di una soluzione.