Reclutamento pazienti Lyme

Reclutamento pazienti Lyme

Mi è stata segnalata una iniziativa – di cui non so molto per la verità – ma che sembra interessante e potenzialmente utile. Per questo riporto qui – così come mi è stato girato – il seguente messaggio, rivolto a tutti i pazienti a cui sia stato assegnato il codice di esenzione per patologia RA0030, associato alla Malattia di Lyme. Per ulteriori informazioni ci si rivolga a Laly Reghenzani (+39 3400549577).

!! AAA – RA0030 – AAA !!

E’ stato creato attorno a questa patologia, la Malattia di Lyme, un nuovo gruppo di ricerca scientifica: si cercano pertanto pazienti con certificazione statale di tale infermità per dare vita, tramite loro, a un database su sintomi, terapie ed esami effettuati. Professori universitari di varie discipline e istituti offriranno il loro contributo professionale e visiteranno senza fini di lucro, per inquadrare il più possibile sintomi, diagnostica e terapizzazioni di questa malattia plurimorfa; l’obiettivo è quello di fissare approcci e metodiche nuove di intervento e assistenza, consulenza e terapizzazione di chi ne sia affetto.

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* Cercasi persone con Malattia di Lyme certificata RA0030 *
Aderisci o diffondi la notizia a chi sai può esserne interessato.
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Questo è il punto di partenza di un progetto inedito per l’Italia, multisettoriale, e che si auspica possa conoscere nuovi percorsi di assistenza e tutela dei malati. Il focus di indagine sarà in una seconda fase ampliato anche a coloro che non possiedono una diagnosi acclarata di tale patologia. Più persone vorranno far parte già agli esordi di questo programma, più ampio e rapido sarà l’itinere di tale planning.

Fate pertanto avere avere a me, Stefano Richichi, o Laura (Laly Reghenzani) il vostro nome, indirizzo e recapiti vari: così  verrete contattati quanto prma per ricevere ulteriori dettagli. Le visite si cercherà di effettuarle raccorpate fra vari specialisti, per essere di minor incomodo a chi dovesse spostarsi per effettuarle.

Sia il benvenuto a chi è interessato, grazie dell’attenzione

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Kim Lewis e il disulfiram

Il farmaco di cui parla Kim Lewis qui – senza volerlo norminare nonostante l’insistenza della intervistatrice – è con buona probabilità il disulfiram, sostanza di cui Kim Lewis ha parlato in altre circostanze. Chi avesse la pazienza di vedere il video, lo faccia. Proverò magari a sintetizzare (o sottotitolare il video) in seguito. Ma ho parlato di questa ricerca in questo articolo.

Da notare che chi – come Kim Lewis – si occupa della ricerca sui sintomi cronici della malattia di Lyme, ammette di non sapere a cosa siano dovuti; e conduce studi proprio per scoprirlo. Chi afferma in modo categorico di conoscere cosa sia la Lyme cronica, con quali test identificarla, e come curarla in genere deve vendere qualcosa.

Compendio sulla malattia di Lyme

Compendio sulla malattia di Lyme

A marzo del 2016 un gruppo di Autori provenienti dalla Università di Trieste, quella di Udine, di Milano, di Graz (Austria), e di Ljubljana (Slovenia), hanno redatto un numero speciale del The Open Dermatolgy Journal, dedicato completamente alla malattia di Lyme.

L’intero numero è disponibile qui  e può essere scaricato in formato PDF, o consulatato online. In particolare raccomando i seguenti articoli:

  • l’introduzione del numero (qui), scritta da Giusto Trevisan, Sara Trevisini, e Nicola di Meo;
  • l’articolo sul coinvolgimento del sistema nervoso nella malattia di Lyme europea (qui), scritto da Katarina Ogrinc e Vera Maraspin;
  • l’articolo sulle coinfezioni (qui), scritto da Giuseppe Stinco e Serena Bergamo;
  • l’articolo sui test diagnostici (qui), di Serena Bonin;
  • l’articolo sulle terapie (qui), di Giusto Trevisan, Enzo Errichetti, Nicola di Meo, Caterina Pinzani, Katiuscia Nan, Giuseppe Stinco.

Global Lyme Alliance

Global Lyme Alliance è una organizzazione che si occupa di raccogliere fondi e destinarli a progetti di ricerca meritevoli, sulla malattia di Lyme. Il comitato scientifico comprende il premio Nobel Luc Montagnier, il ricercatore Andreas Kogelnik (noto per lo più per i suoi studi sulla ME/CFS con Montoya), e l’oncologo (e paziente Lyme) Neil Spector, autore di diversi brevetti per chemioterapici.

Nuovi studi su antibiotici per le forme persistenti

Dovrò leggere tutto lo studio con attenzione, comunque il gruppo di Zangh della Johns Hopkins University ha provato a replicare i risultati di un recente studio della Northeastern University (Sharma B et al. 2015) in cui si dimostrava l’efficacia – in vitro – di dosi pulsate di amoxicillina e ceftriaxone sul fenotipo persistente di Borrelia burgdorferi. I risultati sembrano confermare lo studio precedente, pur dimostrando però che la combinazione doxiciclina/cefuroxima/daptomicina ha una efficacia maggiore sui batteri che vivono nelle colonie delimitate da biofilm.

Lo stesso gruppo ha dimostrato in un altro studio (Feng J et al. 2016) che la combinazione artemisinin/cefoperazone/doxiciclina risulta efficace contro i ‘corpi rotondi’ (un tipo di forma persistente) indotti dalla amoxicillina, in vitro. Già, perché le forme persistenti sono indotte anche dagli antibiotici!

Mi vedi adesso?

Mi vedi adesso?

Questo blog è nato lo scorso maggio, dopo un primo tentativo da blogger, come ospite di un altro sito. Da allora queste pagine sono state visualizzate più di 6000 volte (vedi figura), da utenti principalmente italiani, ma anche spagnoli, olandesi, inglesi, tedeschi, croati, turchi, africani, statunitensi, argentini etc.

 visualizzazioni

Credo sia un numero significativo, non trattandosi di un blog di ricette, di gossip, o di politica. E’ sorprendente, per me, che più di 3000 visitatori abbiano navigato tra articoli pieni di termini tecnici, di link a pubblicazioni e a conferenze scientifiche. E abbiano avuto la curiosità e l’interesse di approfondire, aprendo quei link.

Il fatto che in questi pochi mesi abbiamo assistito a importanti progressi della medicina, ha probabilmente contribuito a questo successo. Il mio blog ha infatti potuto testimoniare alcuni sorprendenti e inaspettati passi avanti nella comprensione e nel trattamento di patologie dimenticate come la ME/CFS e la Lyme cronica, che riassumo brevemente.

  1. Ad agosto un gruppo della University of San Diego ha descritto sulle pagine della prestigiosa rivista PNAS uno stato ipometabolico nella ME/CFS, riconducibile a una complessiva riduzione della funzione mitocondriale (vedi qusto post).
  2. Uno studio giapponese ha confermato l’ipometabolismo, collocandolo nelle reazioni iniziali del ciclo dell’acido citrico (vedi questo post), mentre uno studio italiano ha riscontrato difetti nella espressione genica dei mitocondri, compatibili con l’ipotesi dell’ipometabolismo (vedi questo post).
  3. Abbiamo visto affacciarsi, nel mondo della diagnostica strumentale, della spettroscopia di massa, che consente di effettuare centinaia di misurazioni nello stesso campione di sangue. Ho provato a descrivere, con l’esempio di Whitney (il ‘paziente zero’), come questo tipo di misurazioni possa rivelare la possibile base fisiologica della fatica (vedi questo post) in malati fino ad ora ritenuti ‘immaginari’.
  4. In uno degli ultimi post ho introdotto le nuove possibili terapie contro le forme persistenti di Borrelia (sulla cui biologia si sa ancora molto poco). Queste terapie sono state fino ad ora testate solo in vitro, ma sono già in corso studi sul modello animale, e sicuramente ci saranno novità nelle prossime settimane o mesi. Si tratta principalmente del disulfiram, e della combinazione daptomicina + cefoperazone + doxiciclina (vedi questo post).
  5. Lo scorso ottobre un gruppo di ricercatori statunitensi è riuscito a risalire alla causa genetica della disabilità di una categoria di pazienti affetti da POTS, fatica e ipermobilità articolare (vedi questo post). Questi malati non avevano una collocazione precisa, fin ora, ed è possibile che siano stati in parte classificati come ME/CFS o come Lyme cronica, mentre la causa dei sintomi è stata ricondotta a una disfunzione dei mastociti, dovuta alla duplicazione o triplicazione del gene per la triptasi, un enzima proteolitico.

Credo che nelle prossime settimane, e forse già prima della fine di questo anno, ci saranno importanti novità, che non mancherò di coprire in questo blog.

Mi auguro che nel prossimo futuro non ci sia più bisogno di un sito come questo, che coloro che si ammalano di ME/CFS o di Lyme possano essere diagnosticati e curati dai loro medici, e possano tornare così alla propria vita. Ma fino a quel giorno, continuerò a scrivere articoli. In cerca di una soluzione.