Mente

Tre compresse al giorno
e ci vediamo tra un mese.

Di mese in mese e negli anni
dimenticasti com’era
a ritrovarla
senza di lei
non ce l’hai fatta
a rianimarla
con la tecnologia
ne hai confuso le orme.

Per gli altipiani
di fossili
in Etiopia e tra le formule
dietro al futuro si perse
tra le pagine a settembre
a vent’anni
gli unici giorni
che tu mai abbia vissuto
all’inizio di un libro
chiuso da allora.

La luce non viene più
dell’alba
dalle imposte o lo scroscio
dei temporali
lo stesso giorno
da anni deteriorando
ti dicono.

Ma ti dicessero che si perde
come i sogni al mattino
oltre lo specchio mille volte
la rivorresti com’era
splendente a vent’anni
dopo un brutto sogno
per sempre.

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Agenda

Nascosto come un topo
rannicchiato
tra vestiti sparsi libri resti
dei tentativi di evasione
dal vuoto
che ovunque tu vada
ti rimette al centro
che razza di gioco!

La spada non serve la forza
il nemico è oltre lo specchio
dietro quegli occhi cerchiati
ci sei tu
l’impegno e la volontà
non valgono più
le regole sono diverse qui si cerca
il tesoro
la formula magici infiniti
da ripetere all’infinito
provare aggiungere togliere
cambiare combinare sperare
disperare.

Si ferma il tempo sulla strada
sei una lancetta indecisa
apri il fiume di gente
che si richiude e non ti vede
un giocattolo di latta
non può ricaricarsi da solo.

Si ferma il tempo in questa stanza
resti solo resta
una penna esaurita
sulle pagine di un’agenda
senza memorie.

Libri

Chiusi
come le donne dei soldati
aspettano monoliti austeri
lontani
come i ritratti degli antenati
mi osservano da anni
esercito di statue
foglie
di vecchi sogni dispersi
sui tavoli corpi
di un’antica battaglia
quando tutto sembrava possibile
con il potere dei libri
bastava volere
governano il mondo
le equazioni differenziali.

Volavano le pagine
al vento dei vent’anni
la notte solo una candela
e l’immobilità d’un geco
e posso dire senz’altro
di aver vissuto per sempre
al vento dei vent’anni
disperderei i miei trenta
per un altro giorno per sempre.

Aspettano come la donna
del soldato un crociato
che non torna
e Penelope forse
questa volta
ha chiuso l’ultimo nodo.

Per favore cercate
un geco e una candela
un ragazzo bizzarro
sotto un cappuccio
un piumino troppo corto
guardate la manica destra
se è rammendata
ditegli che ancora lo aspetto
da anni
non ho chiuso l’ultimo nodo.

Dicembre 2010

Abusi sui pazienti

In questo video su una commissione dell’U.S. Department of Health and Human Services (HHS) sulla ME/CFS, uno degli oratori (dr. Gary Kaplan) denuncia il fatto che alcuni dei pazienti subiscono maltrattamenti da parte dei propri medici, tanto da sviluppare un disturbo post-traumatico da stress (PTSD, post-traumatic stress disorder, quello che si può riscontrare in donne che subisco violenza sessuale o nei sopravvissuti a catastrofi o a guerre, per intenderci).

Il problema della ostilità del personale medico nei confronti dei pazienti ME/CFS è stato sollevato anche nella revisione della letteratura del 2015 ad opera dell’Institute of Medicine, dove si legge “Once diagnosed, patients often complain of receiving hostility from their health care provider as well as being subjected to treatment strategies that exacerbate their symptoms“.

Credo che questa ostilità e il pericolo di traumi ulteriori per i pazienti sia un problema anche in Italia, se vado con la memoria ai medici con cui ho avuto a che fare io negli ultimi 16 anni. Probabilmente il maltrattamento avviene ai danni dei pazienti più deboli e soli, soprattutto giovani e donne.

E si può aggiungere che a volte questi stessi abusi vengono perpetrati da parenti e amici, nel chiuso delle case, nell’omertà generale. I pazienti non sanno come difendersi perché non riescono a “dimostrare” la propria disabilità (perché è difficile obiettivamente, sebbene possibile in un certo numero di casi). A volte si sentono in colpa, perché essi stessi finiscono per dubitare della propria malattia, visto che questa è negata da tutti coloro che li circondano, dai medici ai congiunti.

La risposta migliore all’arroganza di questi individui è la scienza, con cui non hanno molta dimestichezza, come il loro approccio dogmatico evidenzia. Inoltre bisogna anche imparare a deunciare, e a chiedere aiuto nel caso si verifichino episodi di questo tipo.

Bit

“e in un lampo sono cifre          i miei pensieri, uno e zero       la solitudine e il nulla            bit, il canto di una cincia       fra olmi e faggi di nessuno       nel bosco che valica gli eoni”

In figura il tipo di approccio che si usa oggi per provare a comprendere cosa accade in pazienti con ME/CFS.

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Solo la scansione del genoma genera 3 milardi di coppie di caratteri (combinazioni dei caratteri A, T, C, G). Se supponiamo che si usino 2 bit per registrare le 4 lettere (2 bit permettono di registrare giusto 4 elementi diversi) allora abbiamo 3 Gigabyte di dati per ogni paziente, solo per la parte genetica.

Ma la scansione del genoma è solo una piccola parte dell’approccio investigativo usato da quelli di Stanford.

E nella mente mi tornano le parole di una dr.ssa di malattie rare ad Udine che sfogliando la mia ponderosa cartella di esami, sospirava sconsolata, e rimproverandomi disse che non dovevo fare tante analisi. Senza però poi sapermi fornire soluzioni per un problema che ho urgenza di risolvere.

Quello che si può auspicare è che la gestione delle malattie rare sia col tempo trasformata da un campo medico a un campo prevalentemente informatico-matematico, e in qualche modo automatizzato. Dovrebbero essere i computer a identificare le malattie rare, anche perché nessun essere umano può gestire nella sua mente miliardi di bit, per quanto talentuoso sia.

Il senso del valore

Il senso del valore

Una difficoltà enorme per me in tutta questa vicenda è stato riconoscere che avessi ancora valore, nonostante la mutilazione mentale, nonostante non potessi fare più nulla di quello che facevo prima, non fossi più come gli “altri”.

Non potendo più leggere, produrre e pensare per tanti, tanti anni, fin dall’inizio dei miei vent’anni, ho perso ogni amor proprio, considerandomi l’ultimo tra gli ultimi.

Ma lottare per così tanto tempo per tornare indietro, per recuperare la propria umanità, parte delle funzioni, per scoprire la verità, in un duello palesemente impari; già questo da solo è una prova di umanità e di valore. Ho perso migliaia di volte e ogni volta ho ricominciato da capo. In completa solitudine.

Non avrei problemi nel riconoscere questo valore negli altri, li ho tuttavia sempre avuti nel riconoscerlo in me stesso.

ImMobilità

Non bisogna mai dare per scontato che il medico, ma anche un amico o un parente, capisca il tipo di compromissione che una condizione come la ME/CFS o patologie affini possono comportare.

Mi è stato consigliato di prendere una automobile per risolvere il mio problema di mobilità. E ho dovuto spiegare quello che immaginavo fosse ovvio, ovvero che guidare una macchina è una attività molto al di sopra delle mie capacità. Non solo perché si deve stare seduti (e questo mi è possibile solo per un tempo limitato e solo in alcuni periodi), ma perché richiede riflessi e attenzione che ho perduto più di tre lustri fa.

Se fossi in grado di guidare una macchina con regolarità sufficiente da poterla usare come mezzo di trasporto, probabilmente mi riterrei guarito.

Ora questo episodio è importante perché dimostra quanto invisibili e incomprensibili siano queste malattie per chi non ne soffre. E allora i pazienti devono avere la pazienza di spiegare, raccontare, non per suscitare pietà, ma perché questo è un problema sconosciuto di enorme portata che deve essere riconosciuto come tale, in attesa di una soluzione.