La storia di Donata

Di Donata Rotondo

Non so perché questa sera prendo la penna in mano e scrivo, forse perché non ho più voce.

Improvvisamente mi sono ritrovata in un tunnel senza uscite, ho scoperto di far parte di un mondo sommerso di cui non  ero a conoscenza sei anni fa. Una notte come tante, dormivo tranquilla nel mio letto. Improvvisamente un dolore lancinante al ginocchio da togliermi il respiro: il morso di un maledetto tafano! E’ stato l’inizio del mio calvario.

Questo in primavera. Era autunno quando iniziai a sentirmi demotivata e stanca. Riflettevo su questo stato d’essere e tutto tornava, perché avevo passato anni a elaborare un lutto importante, la perdita di mio marito; e poi il senso del dovere, continuare a crescere mio figlio, che a 18 anni si era ritrovato senza l’appoggio più importante: suo padre. Quindi inizialmente non ci feci caso.

Poi i sintomi sono cambiati: comparivano punti rossi, come punture di zanzare, che nell’arco della giornata mi facevano gonfiare gli arti, la gola. Ho avuto la fortuna di parlarne con la mia dermatologa, che ha capito immediatamente di cosa si trattava: artrite. Mi consiglia di fare un test, quello per borrelia, a cui risulto positiva. Ciclo di doxiciclina (un antibiotico), ma ormai era troppo tardi: era passato un anno da quella famosa notte.

E così lentamente peggioravo e sintomi nuovi si affacciavano quotidianamente, provacando in me ansie e paure. Mi sono dovuta recare svariate volte al pronto soccorso, perché credevo di essere in preda ad ictus, ma gli esami erano perfetti e mi liquidavano con diagnosi di attacchi di panico. “Prenda lexotan all’occorrenza”, mi dicevano. Io sapevo di non averli ma come contraddirli? Non sono un medico, solo una paziente!

Non racconterò dettagliatamente dei miei primi due anni passati alla ricerca di una diagnosi certa, dei medici che si rifiutavano di credere che fossi malata di Lyme. Avevo fatto cura antibioica, quindi per loro ero guarita dalla borreliosi. Non racconterò della loro superficialità, incompetenza e arroganza nei riguardi di una malattia rara, che non conoscevano! Avevo attacchi di pianto improvvisi, quindi secondo loro ero depressa, ma io mi conosco bene e so quanto io possa essere forte, nonostante le avversità della vita. Così li sfidavo in continuo, sempre alla ricerca di chi improvvisamente capisse le mie difficoltà e convinzioni. Finalmente un giovane immunologo capì che stavo veramente male e grazie a lui iniziai a fare esami, ricoveri, prelievi di liquor. Ma senza alcun esito. Non riuscivamo ad approdare a nulla.

donata

Di mia iniziativa cerco sul web qualche specialista in malattia di Lyme e trovo un Professore di Trieste. Gli scrivo una mail e lui risponde praticamente subito. Rimango colpita da questo fatto. Mi dà appuntamento per esami in settembre, ed eravamo a metà agosto! Parto fiduciosa e dopo quaranta giorni di attesa per gli esiti, finalmente la diagnosi certa e la mia condanna: Lyme cronica e cistica, una delle più difficili da curare.

Si può esultare nel sapere di essere malati? Sì, si può! Finalmente potevo dare un nome al fantasma che si stava prendendo la mia vita.

Passano due anni dal primo ricovero nella struttura di questo Professore e continuano terapie che alternano momenti tranquilli ad altri di peggioramento. Ma la forza che sentivo in me era sempre forte e mi gridava di continuare a lottare. Ho iniziato a scrivere in un forum di persone che, come me, cercavano un’ancora di salvezza. E grazie ad esso ho incontrato anime meravigliose e spaventate come me, che cercavano notizie e rassicurazioni. Grazie alle loro testimonianze mi rendo conto che siamo in tanti, troppi, ad essere intrappolati in una ragnatela che non da via di scampo.

Nonostante tutti i nostri sforzi e tutte le terapie, non si hanno niente altro che complicazioni, mentre ingeriamo chili di pastiglie, antibiotici, antiparassitari, tanto per bocca, che per via endovenosa. Quando fanno effetto ti sembra di aver ripreso fra le mani la vita, ma poi un po’ alla volta i sintomi tornano. Prima in sordina, e non vorresti ascoltarli, per poi soccombere nuovamente. Allora si ricomincia nella speranza di nuove terapie, cercando qualcuno che sul proprio territorio si impietosisca e cerchi fino in fondo di accompagnarti nella ricerca di un benessere ormai sfuggito.

Capisco le difficoltà dei medici nei confronti dei malati di Lyme, dei loro sintomi e delle difficoltà che incontrano tutti i giorni, ma quello che fa male è quando li si cerca e non rispondono alle richieste di aiuto. Personalmente devo dire di essere stata ben seguita dal Professore di Trieste, ma gli altri non rispondono alle tue richieste e si rendono introvabili e questo ti reca frustazione, solitudine e senso di impotenza.

Ho scoperto di avere non solo Lyme, ma altre coinfezioni, tossine, parassiti. Ho avuto persino paura di avere la peste. Tutto è possibile con questa malattia, detta rara, ma che rara non lo è più. Troppe persone non sanno ancora che è una pandemia in continua espansione. Nessuno ne parla, solo chi ne è colpito può capire e allora ecco che, nonostante tutto, cerco di dare voce per una richiesta di aiuto e mi affido a questa penna, con la speranza che qualche medico di buona volontà legga e cerchi di dare aiuto. E’ una richiesta d’aiuto ma non solo per me (io mi ritengo ancora fortunata, nonostante le mie gravi difficoltà), ma per le molte e troppe persone che stanno peggio di me.

Sono trascorsi sei anni da quella terribile notte. Non ne sono ancora fuori, ma penso di aver sconfitto almeno alcune coinfezioni, tipo yersinia. Continuo a fare cicli di antibiotici, antiparassitari, antimalarici e pago la conseguenza inevitabile di queste terapie, con una candidosi intestinale che provoca spiacevoli disturbi.