“Non leggo un libro da sei anni”

“Non leggo un libro da sei anni”

In questa intervista TV a Jennifer Brea – tra le tante altre cose – la regista del documentario Unrest accenna al fatto che, nonostante un recupero cognitivo notevole dovuto a varie terapie e strategie, non legga un libro da sei anni (5:20). Per questo si è “reinventata” come artista visuale.

Considerando che prima di ammalarsi 6 anni fa, la dr.ssa Brea stava completando un dottorato di ricerca ad Harvard, questo aspetto della sua condizione sembra particolarmente grave e secondo me questa faccia della ME/CFS non è evidenziata abbastanza.

Si parla molto delle limitazioni fisiche dovute alla malattia, ma non si dice quasi nulla dei danni cognitivi. Forse è pudore, o forse questi deficit sono presenti solo in un sottoinsieme di pazienti, visto che i criteri IOM riportano i deficit cognitivi come sintomo accessorio (deficit cognitivi e/o intolleranza ortostatica). Ed è come se coloro che presentano questi sintomi fossero isolati nella stessa comunità dei pazienti, emarginati fra gli emarginati.

Dal mio punto di vista questi sintomi, se presenti, sono i più gravi. Quelli con le conseguenze più pesanti nella vita delle persone. I più umilianti, anche. In fondo se si perdesse completamente l’uso del corpo e si mantenesse tuttavia una mente integra, si rimarrebbe comunque degli esseri umani, comunque se stessi. Il viceversa è inconcepibile.

Il fatto di vivere in casa da più di 15 anni, gravitando intorno a un letto, per me ha avuto un impatto irrisorio se confrontato alla sofferenza e alle limitazioni dovute ai danni cognitivi.

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La storia di Jennifer Brea

La storia di Jennifer Brea

Jennifer era una studentessa di dottorato ad Harvard, quando una malattia misteriosa ridusse drasticamente le sue capacità fisiche e cognitive, dstruggendo le sue aspirazioni, e rendendole difficile persino tenersi seduta su una sedia a rotelle. Quando i medici le diagnosticarono un disturbo da conversione, Jennifer cominciò a documentare con la telecamera le sue disavventure, e quelle di una intera comunità di pazienti, un mondo nascosto di milioni di persone sparse per il pianeta, confinate in una stanza o in un letto, a causa della ME/CFS. Dalle prime riprese amatoriali, il suo progetto è cresciuto fino alla realizzazione di un vero e proprio film, intitolato “Unrest“,  che sarà proiettato per la prima volta tra un paio di giorni, nell’ambito del Sundance Film Festival.

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Nel video che segue, il ‘TED talk’ di Jennifer Brea, registrato alcuni mesi fa. TED è una comunità di persone, di estrazione eterogenea, che diffondono le proprie idee attraverso brevi monologhi (sui 20 minuti in genere), detti appunto ‘TED talks’. Nel video, Jennifer descrive la sua storia, che intreccia con quella della patologia ME/CFS; inizia raccontando dell’esordio della sua malattia e della sua diagnosi di disturbo da conversione (la vecchia isteria), narra delle sue personali ricerche e sperimentazioni sulla ME/CFS, e finisce con una panoramica sulle ricerche scientifiche attualmente in corso sulla ME/CFS, da quelle metabolomiche (USA), al trial sul Rituximab (Norvegia), alla ricerca sugli autoanticorpi contro i recettori beta adrenergici e muscarinici della acetilcolina, in Germania.

Il video è in inglese, con sottotitoli in inglese, ma Giada Da Ros ha tempestivamente provveduto a trascrivere in italiano il testo del monologo. Il testo lo trovate scorrendo la pagina, sotto il video.

Jennifer Brea: CHE COSA SUCCEDE QUANDO HAI UNA MALATTIA CHE I MEDICI NON RIESCONO A DIAGNOSTICARE

Ciao.

Grazie.

[Jennifer Brea è sensibile al suono. Al pubblico in sala è stato chiesto di applaudire nello stile della lingua americana dei segni, in silenzio.]

Allora, 5 anni fa, questa ero io. Ero una studente di dottorato ad Harvard, e mi piaceva viaggiare. Mi ero appena fidanzata per sposare l’amore della mia vita. Avevo 28 anni, e come molti di noi quando siamo in buona salute, mi sentivo invincibile.

Poi un giorno ho avuto una febbre a 40,3 gradi. Probabilmente sarei dovuta andare dal medico, ma non sono mai stata malata in vita mia, e sapevo che di solito, se hai un virus, stai a casa, ti fai del brodo di pollo, in pochi giorni, tutto andrà bene. Ma questa volta non è andata bene. Dopo che mi è salita la febbre, per tre settimane ho sofferto sempre di vertigini, non riuscivo a uscire di casa. Finivo per sbattere contro gli stipiti delle porte. Dovevo aggrapparmi ai muri solo per arrivare al bagno. Quella primavera mi è venuta infezione dopo infezione, e ogni volta che andavo dal medico diceva che non c’era assolutamente niente che non andasse. Lui aveva i suoi test di laboratorio, che venivano fuori sempre normali. Tutto quello che avevo io erano i miei sintomi, che potevo descrivere, ma che nessun altro poteva vedere. So che suona sciocco, ma devi trovare un modo di spiegare queste cose a te stessa, e così ho pensato che forse stavo semplicemente invecchiando. Forse questo era quello che significava essere dall’altro lato dei 25 anni.

[risa]

Poi sono cominciati i sintomi neurologici. Qualche volta capitava che non riuscissi a disegnare il lato destro di un cerchio. Altre volte non ero in grado di parlare o di muovermi per nulla. Ho visto ogni tipo di specialista: medici di malattie infettive, dermatologi, endocrinologi, cardiologi. Ho anche visto uno psichiatra. Il mio psichiatra ha detto, “ è chiaro che sei veramente malata, ma con niente di psichiatrico. Spero che riescano a capire che cosa c’è che non va in te”.

Il giorno successivo, il mio neurologo mi ha diagnosticato un disordine di conversione. Mi ha detto che tutto – la febbre e il mal di gola, l’infezione nasale, tutti i sintomi gastrointestinali, neurologici e cardiaci – venivano causati da qualche trauma emozionale distante che non riuscivo a ricordare. I sintomi erano reali, ha detto, ma non avevano una causa biologica.

Io stavo facendo il tirocinio per essere una scienziata sociale. Avevo studiato statistica, teoria della probabilità, modeling matematico, design sperimentale. Ho sentito che semplicemente non potevo rifiutare la diagnosi del mio neurologo. Non sembrava vera, ma sapevo dal mio training che la verità spesso è contro-intuitiva, così facilmente oscurata da quello che vogliamo credere. Per cui ho dovuto considerare la possibilità che avesse ragione.

Quel giorno, ho condotto un piccolo esperimento. Sono tornata a casa a piedi per due miglia dallo studio del mio neurologo a casa mia, le mie gambe avvolte in uno strano tipo di dolore, quasi elettrico. Ho meditato su quel dolore, contemplando come la mia mente avrebbe possibilmente potuto generare tutto questo. Appena ho oltrepassato la porta, sono collassata. Il mio cervello e la mia spina dorsale stavano bruciando. Il mio collo era così rigido che non potevo toccare con il mento il torace, e il suono più debole – il frusciare delle lenzuola, mio marito che camminava a piedi nudi nella stanza accanto – potevano causare un dolore atroce. Avrei trascorso la maggior parte dei successivi due anni a letto.

Come ha fatto il mio medico a sbagliarsi così tanto? Ho pensato di avere una malattia rara, qualcosa che i medici non avevano mai visto. E quando sono andata online ho scoperto migliaia di persone in tutto il mondo che vivevano con gli stessi sintomi, ugualmente isolati, ugualmente non creduti. Alcuni potevano ancora lavorare, ma dovevano trascorrere le loro serate e weekend a letto, solo per potersi presentare il lunedì successivo. Dall’altro lato dello spettro, alcuni erano così malati che dovevano vivere in al buio completo, incapaci di tollerare il suono di una voce umana o il tocco di una persona amata.

Mi è stata diagnosticata la encefalomielite mialgica. Probabilmente l’avete sentita chiamare “sindrome da fatica cronica”. Per decenni, questo è un nome che ha significato che questa è stata l’immagine dominante per una malattia che può essere tanto seria quanto vedete qui. Il sintomo chiave che condividiamo tutti è che ogni qualvolta ci sforziamo – fisicamente, mentalmente – paghiamo e paghiamo duramente. Se mio marito esce a fare una corsa, potrà essere indolenzito per un paio di giorni. Se io provo a camminare per un isolato, potrei essere confinata a letto per una settimana. È una perfetta prigione personalizzata. Conosco ballerini classici che non possono ballare, commercialisti che non possono contare, studenti di medicina che non sono mai diventati medici. Non importa chi eri un tempo, non puoi più farlo. Sono 4 anni, e ancora non sono mai stata bene quanto il minuto prima in cui sono tornata a casa a piedi dallo studio del mio neurologo.

Si stima che circa dai 15 ai 30 milioni di persone in giro per il mondo abbiamo questa malattia. Negli Stati Uniti, da dove io vengo, si tratta di circa un milione di persone. Questo la rende circa 2 volte più comune della sclerosi multipla. Pazienti che possono vivere per decenni con la funzione fisica di qualcuno che ha l’insufficienza cardiaca congestizia. Il 25% di noi è confinato in casa o confinato a letto, e dal 75 al 85% di noi non può nemmeno lavorare part-time. Eppure i medici non ci curano e la scienza non si studia. Come mai una malattia così comune è così devastante è stata dimenticata dalla medicina?

Quando il mio medico mi ha diagnosticato il disordine di conversione stava invocando un lignaggio di idee sul corpo delle donne che sono vecchie oltre 2500 anni. Il medico romano Galeno pensava che l’isteria fosse causata dalla privazione sessuale in donne particolarmente passionali. I greci pensavano che l’utero letteralmente si prosciugasse e vagasse in giro per il corpo in cerca di umidità, premendo sugli organi interni – sì – causando sintomi da emozioni estreme, a vertigini, a paralisi. La cura era il matrimonio e la maternità.

Queste idee non sono fondamentalmente cambiate per diversi millenni fino agli anni Ottanta dell’Ottocento, quando i neurologi hanno cercato di modernizzare la teoria dell’isteria. Sigmund Freud ha sviluppato una teoria che la mente inconscia poteva produrre sintomi fisici quando aveva a che fare con ricordi o emozioni troppo dolorosi per la mente conscia da gestire. Convertiva queste emozioni in sintomi fisici. Questo significava che gli uomini potevano prendersi l’isteria, ma naturalmente erano ancora alle donne le più suscettibili.

Quando ho cominciato a investigare la storia della mia malattia, sono rimasta scioccata dallo scoprire quanto profondamente siano ancora radicate queste idee. Nel 1934, 198 medici, infermieri e lo staff del Los Angeles County General Hospital si sono ammalati seriamente. Avevano debolezza muscolare, rigidità al collo e alla schiena, febbre, tutti gli stessi sintomi che avevo io quando ho ricevuto per la prima volta la diagnosi. I medici pensavano che fosse una nuova forma di poliomelite. Da allora, ci sono stati più di 70 casi di epidemie documentate in giro per il mondo, di una malattia post-infettiva considerevolmente simile. Tutte queste epidemie tendevano a colpire in modo sproporzionale le donne, e nel tempo, quando i medici non riuscivano a trovare una causa per la malattia, hanno pensato che queste epidemie fossero isteria di massa.

Perché questa idea ha avuto così tanta capacità di resistenza? Io penso che abbia a che fare con il sessismo sicuramente, ma penso anche che fondamentalmente, i medici vogliano aiutare. Vogliono conoscere la risposta, e questa categoria permette ai medici di trattare quello che altrimenti sarebbe intrattabile, di spiegare le malattie che non hanno spiegazione. Il problema è che questo può causare vero danno. Negli anni Cinquanta del Novecento, uno psichiatra chiamato Eliot Slater ha studiato un gruppo di 85 pazienti a cui era stata diagnosticata l’isteria. 9 anni dopo, dodici di loro erano morti e 30 erano diventati disabili. Molti avevano patologie non diagnosticate come la sclerosi multipla, l’epilessia, il tumore al cervello. Nel 1980, l’isteria è stata ufficialmente rinominata disordine  di conversione. Quando il mio neurologo mi ha fatto quella diagnosi nel 2012, stava facendo eco alle parole di Freud, verbatim, e anche oggi, le donne sono da 2 a 10 volte più passibili di ricevere quella diagnosi.

Il problema con la teoria dell’isteria e di una malattia psicogenica è che non può mai essere provata. È per definizione l’assenza di prova, e nel caso della ME, le spiegazioni psicologiche hanno ostacolato la ricerca biologica. In tutto il mondo, la ME è una delle malattie meno finanziate. Negli Stati Uniti, spendiamo all’incirca ogni anno 2500 dollari per paziente di AIDS, 250 dollari per paziente di sclerosi multipla e solo 5 dollari all’anno per paziente di ME. Questo non è stato solo un fulmine. Io non sono stata solo sfortunata. L’ignoranza che circonda la mia malattia è stata una scelta, una scelta fatta dalle istituzioni che dovevano proteggerci.

Non sappiamo perché la ME qualche volta colpisce vari membri della famiglia, perché puoi svilupparla dopo praticamente ogni infezione, dagli enterovirus, al virus Epstein-Barr, alla febbre Q, o perché colpisce le donne ad un tasso dalle 2 alle 3 volte più degli uomini. Questo problema è molto più ampio della mia sola malattia. Quando all’inizio mi sono ammalata, vecchi amici si sono messi in contatto con me. Mi sono presto trovata parte di un gruppo di donne che erano nei loro tardi vent’anni i cui corpi stavano cadendo a pezzi. Quello che è stato impressionante e quanti problemi stavamo avendo nell’essere prese seriamente.

Ho saputo che a una donna con la scleroderma, una malattia autoimmune del tessuto connettivo, è stato detto per anni che era tutto nella sua testa. Fra il momento in cui è cominciato e la diagnosi, il suo esofago è stato così completamente danneggiato che non sarà più in grado di mangiare di nuovo. Di un’altra donna col cancro alle ovaie, a cui per anni è stato detto che era solo una menopausa precoce. Di un’amica del college, il cui tumore al cervello è stato mal diagnosticato per anni come ansietà.

Ecco perché questo mi preoccupa: dagli anni 50, il tasso di molte malattie autoimmuni è da duplicato a triplicato. Al 45% dei pazienti a cui alla fine viene diagnosticata una malattia autoimmune riconosciuta viene inizialmente detto che sono ipocondriaci. Come l’isteria dei tempi andati, questo ha tutto a che fare con il gender e con alle storie di chi crediamo. Il 75% dei pazienti di malattie autoimmuni sono donne, e in alcune malattie, addirittura il 90%. Sebbene queste malattie colpiscono in modo sproporzionale le donne, non sono malattie delle donne. La ME colpisce i bambini e la ME colpisce milioni di uomini. E, come mi ha detto un paziente, ci troviamo in una situazione senza via d’uscita — se sei una donna, ti viene detto che stai esagerando i tuoi sintomi, ma se sei un uomo ti viene detto di essere più forte, di stare su col morale. E per gli uomini può essere addirittura più difficile ricevere una diagnosi.

Il mio cervello non è più quello di una volta.

Ecco la parte buona: nonostante tutto, ho ancora speranza. Moltissime malattie un tempo erano pensate come psicologiche finché la scienza non ha scoperto i loro meccanismi biologici. I pazienti con l’epilessia potevano venire forzatamente ricoverati finché l’EEG non è stato in grado di misurare l’anormale attività elettrica nel cervello. La sclerosi multipla poteva venire mal diagnosticata come paralisi isterica finché la TAC e la risonanza magnetica non hanno scoperto lesioni al cervello. E recentemente, pensavamo che le ulcere allo stomaco fossero causate dallo stress, finché non abbiamo scoperto che l’H. pylori era il colpevole. La ME non ha mai potuto beneficiare del tipo di medicina che le altre malattie hanno avuto, ma questo sta cominciando a cambiare. In Germania, gli scienziati stanno cominciando a trovare evidenze di autoimmunità, e in Giappone, di infiammazione al cervello. Negli Stati Uniti, scienziati alla Stanford stanno trovando anormalità nel metabolismo energetico che sono distanti 16 deviazioni standard dal normale. E in Norvegia, i ricercatori stanno conducendo un trial clinico alla fase-3 su una farmaco per il cancro che in alcuni pazienti porta alla remissione completa.

Quello che pure mi dà speranza è la resilienza dei pazienti. Ci siamo uniti online, e abbiamo condiviso le nostre storie. Abbiamo divorato la ricerca che c’era. Abbiamo sperimentato su noi stessi. Siamo diventati i nostri stessi scienziati, i nostri stessi medici, perché abbiamo dovuto farlo. E lentamente ho aggiunto il 5% qui, il 5% lì, finché finalmente, in un giorno buono, sono stata in grado di uscire di casa. Devo ancora fare scelte assurde: sto seduta in giardino per 15 minuti o mi lavo i capelli oggi? Ma mi ha dato speranza che potrò essere curata. Avevo un corpo malato, questo è tutto. E con il giusto tipo di aiuto, forse un giorno potrò migliorare.

Ci siamo uniti con pazienti in giro per il mondo, e abbiamo cominciato a combattere. Abbiamo colmato il vuoto con qualcosa di meraviglioso, ma non è abbastanza. Non so ancora se sarò mai in grado di correre di nuovo, o camminare lunghe distanze, o fare una qualunque di quelle cose cinetiche che ora posso fare solo nei miei sogni. Ma sono anche riconoscente di quanto distante io sia arrivata. Il progresso è lento, ha i suoi alti e suoi bassi, ma miglioro un pochino ogni giorno.

Mi ricordo come ero quando ero bloccata in quella camera da letto, quando erano mesi da quando avevo visto il sole. Pensavo che sarei morta lì. Ma oggi sono qui, con voi, e questo è un miracolo.

Non so che cosa sarebbe capitato se non fossi stata una delle fortunate, se mi fossi ammalata prima di Internet, se non avessi trovato la mia comunità. Probabilmente mi sarei già tolta la vita, come molti altri hanno fatto. Quante vite avrebbero potute essere salvate, decenni fa, se avessimo posto le domande giuste? Quante vite potremmo salvare oggi se decidiamo di cominciare?

Anche una volta che la vera causa della mia malattia si sia scoperta, se non cambiamo le nostre istituzioni e la nostra cultura, faremo questo di nuovo a un’altra malattia. Vivere con questa malattia mi ha insegnato che la scienza e la medicina sono imprese profondamente umane. I medici, gli scienziati e i politici non sono immuni agli stessi preconcetti che colpiscono tutti noi.

Dobbiamo pensare in modi più sfumati alla salute delle donne. I nostri sistemi immunitari sono tanto un campo di battaglia per l’eguaglianza quanto il resto dei nostri corpi. Dobbiamo ascoltare le storie dei pazienti, e dobbiamo essere disposti a dire “non lo so”. “Non lo so” è una parola bellissima. “Non lo so” è dove comincia la scoperta. E se possiamo fare questo, se possiamo approcciare la grande vastità di tutto ciò che non sappiamo, e poi, piuttosto che temere l’incertezza, forse possiamo salutarla con un senso di meraviglia.

Grazie.

Grazie.

Traduzione in italiano di Giada Da Ros.