Paolo è una stella

Di Patrizia Giorgi

Paolo è una Stella. Ho conosciuto Paolo di persona all’Ospedale di Trieste. “C’è una persona nelle prima stanza che dice di conoscerla” – mi ha detto l’infermiera, mentre disfavo la borsa e cercavo di prendere confidenza con l’armadietto e l’aria del reparto.

Paolo è un giovane uomo con una mente che abbaglia, è una Stella. E il mio, non vorrei venire fraintesa, è un affetto tra esseri umani che per motivi legati al non essere nel Mondo a causa della scarsa energia, diventa ancora più importante. Chi mi conosce forse sa che è nella mia natura l’essere curiosa di conoscere le persone, e la particolarità di questa malattia che risucchia tutto – risucchiando l’energia – non ha soffocato questa mia inclinazione, anzi, l’ha acuita. Una malattia questa che cambia la visione delle cose importanti sino a comprimerle all’essenza. Ed eliminare il superfluo diventa così vitale ed essenziale per preservare energia! Ad esempio, io piego i panni nella bacinella per un paio di ore, sovrapponendoli; solo dopo li stendo, così le pieghe piu grandi non ci sono piu e risparmio o mi evito di stirare.

Stavo per affidarmi per la prima volta, quel giorno dell’arrivo in ospedale, a Trieste. Diagnosi da pochi mesi, dopo 14 anni di ipotesi, dopo due anni di analisi varie. Sapere che c’era Paolo ricoverato due stanze prima di me mi ha rassicurato molto. Grazie alla sua presenza ho avuto molta meno paura. E non è poco in quella situazione di dubbi.

Per chi non lo sapesse esistono forum e pagine facebook, per diverse patologie,  di persone che condividono paure, ricerche, emozioni; pagine in cui ci si scambia informazioni e ricerche mediche. Autismo, sclerosi multipla, ME/CFS etc. I malatti rari, sopratutto se fra gli invisibili (sottocategoria dei rari, che già visibili lo sono poco), queste persone che brancolano, hanno da questo scambio di informazioni tratto vantaggi. Chi, per problemi di salute, deve trascorrere in casa la maggior o la totalità dei suoi giorni ha bisogno di scambi, rassicurazioni e conforto che solo un minimo contatto umano puo dare. Diverse persone che anni fà rincontrai su facebook, le conoscevo da anni, dal forum di ZAC (CFSitalia).

Sono trascorsi molti anni da allora, da quando ebbi la prima diagnosi CFS e FM (2007, Ospedale di Chieti) e cercavo di capire di cosa si trattasse. Avevo incominciato a cercare da poco. Le informazioni datemi erano quasi nulla: nessuna terapia proposta e nessuna visita di controllo futura. Ringrazio di cuore Zac d’avere aperto quel forum: grazie a lui ho potuto non sentirmi totalmente smarrita e ho avuto informazioni importanti. Mi hanno tutti aiutato a calmare lo smarrimento e la paura in quegli anni di domande senza risposte e di allettamento totale, in cui lo smarrimento era anche di chi convive con me, incredulo nel vedermi in quelle condizioni e spaventato, perché lasciato solo a occuparsi di me.

Tra di noi si condividono paure e c’è uno scambio emotivo molto forte: pur non essendoci mai visti e mai abbracciati se non virtualmente, si creano legami. Si diventa confidenti. Forse anche perché nei forum in quel periodo c’era l’abitudine di non usare il proprio nome. E si sà cosa si intende con “linea rossa” sul forum e chi è Paul Cheney. Ci sono quelli che usano queste comunità virtuali per cercare di capire cosa possono fare, altri per condividere esperienze; ci sono famigliari di malati che cercano risposte, chi cerca aiuto e chi lo dà. Il forum di Zac mi ha fatto conoscere oltre a lui diverse persone (Marco è un esempio). Su facebook, non ricordo come, diversi anni fà alcuni li ho riconosciuti, per la prima volta, col nome reale. Nel forum si usavano nikname: io ero “vivo”, un diminutivo che usavano quelli dei primi tempi. Il nome completo era “vivolenta” (per ovvi motivi).

Adesso mi viene piu difficile scrivere. Ci vado e leggo, cerco informazioni delle persone con cui parlavo e ritrovo racconti di nuovi iscritti, purtroppo sempre alle prese con gli stessi problemi. Ma direi che la comunità del forum continua il suo lavoro in maniera egregia. più volte Zac pensava di lasciarlo in lettura e anche lui, nonostante la sua grave sintomatologia, ha fatto una gran cosa. E forse ho ringraziato poco pure lui. Quindi Grazie Zac di cuore, anche a te.

E’ stato un bel regalo del destino quella coincidenza in ospedale con Paolo. E siccome sono solita non restare indifferente alle relazioni umane, temo di non averglielo sottolineato abbastanza, a Paolo, quanto sia dispiaciuta per lui, come sono dispiaciuta per tutte le persone conosciute nel forum, che questo stare male abbia spezzato i nostri sogni. Le sue ali Paolo le ha sempre.

Grazie Paolo. Grazie Zac e grazie anche a tutti gli altri. E grazie Marco, giovane uomo dal grande cuore. Grazie Daniela. Tutto un mondo di persone invisibili, perché bloccate nei loro letti e di cui il mondo non puo godere, nè loro di lui, se non in minima parte. Persone di cui nessuno si occupa, se non i famigliari, quando ci sono. Vite troppo essenziali per riuscire a trovarle nel mondo reale.

Comporta, l’essenzialità, un sacco di cose. Mi spiace, non ho energe per spiegare meglio, ma l’intento è ringraziare pubblicamente le persone incontrate. Tante ne ho perse, secondo me anche perchè è diverso avere a che fare con questa condizione sconosciuta e difficile anche solo da far capire (potrei sprecare gli anedotti). Non avendo energie da buttare, passi velocemente al dunque. Per alcuni forse troppo velocemente. Le regole sociali inutili sono le prime a saltare e seguono diverse anomalie.

Anche Paolo ha una visione sua delle cose e le racconta nel suo Blog. Non avete idea di quale mente brillante abbia, ed è una perdita per tutti che non sia attivo quanto lo sarebbe se fosse in piena salute. E’ come potere disporre delle fibre ottiche e non usarle. Paolo è comunque ad alta velocità, rispetto alla media, e spero davvero e di cuore per lui possa questa faccenda diventare esperienza quando, e non se.

Ci si spiega e ci si racconta. Quando non spiego vengo fraintesa e quando spiego, spesso sono non creduta. Se si partisse da quello, l’essere creduti, sarebbe già molto di aiuto. Ma accade raramente. Perché ringrazio? Perché è essenziale farlo anche senza un motivo.

Paolo, scrivendo molto meglio, di me potrà spiegare a quanti vorranno approfondire. Sarà un piacere leggerlo, per quanti vorranno farlo, e sarà un arricchimento. Paolo ha fatto ricerche mediche e pubblicato pure, e consiglio di dare un’occhiata a tutte quelle riflessioni e connessioni e analisi che nel suo blog pubblica e condivide, e anche a parecchi medici consiglierei di dare un’occhiata ai suoi studi. Conoscere è nella nostra natura e lui è una mente sopraffina. Come dispiacersi. E come non dispiacersi. L’indifferenza e l’isolamento sono duri da affrontare, di piu se stai male. E sono tristi, non solo per chi la vive, ma anche per chi perda l’occasione di conoscere e godere della nostra compagnia e non ultimo per il contributo che la società perde dalla nostra esclusione.

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La clessidra

La clessidra

Su questo edificio, che vedo anche ora dalla finestra affianco al letto, seguo ogni giorno l’ombra del mio palazzo che scivola: è una clessidra monumentale, conta le giornate che perdo malamente. I panni stesi sono sporadici in realtà, e aggiungono una nota di colore. Sono evocativi per me, ne feci anche un acquerello quasi 20 anni fa. Sono osservatori attoniti dell’abisso, nel posto sbagliato al momento sbagliato, messi lì per il volere di qualcun altro; vicini eppure soli. Ma basta un po’ di vento perché inizino a danzare e a incontrarsi; e alcuni prendono il volo. Mi sembra una metafora della vita.

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Do you wanna live forever?

During all these difficult years of illness, I have found, in the darkest moments, the help of women that, for no understandable reason, have provided me with their support both moral and pragmatic, giving me the chance to take the right path again. This salvific role of women in society has been described numerous times, since the Greek mythology and probably before. Suffice to think of Arianna, who helped Teseo in his come back from the Labyrinth, or of Beatrice who asked for the help of Virgilio on behalf of Dante at the beginning of his terrible journey through Inferno. It is possible that without this invisible but continuous effort through the History of mankind, things would have been far worse than they actually are.

Il disegno dei due mondi

Il disegno dei due mondi

In diversi posti del mondo si stanno organizzando da tempo proiezioni del documentario Unrest, di Jennifer Brea, una pellicola che racconta il viaggio di Jen nel mondo della ME/CFS. Venerdì scorso, durante uno di questi eventi, organizzato a Buenos Aires, Monica Carugatti ha mostrato un mio disegno del 2005, una rappresentazione del mio di viaggio. E’ solo un disegno veloce, tutto quello che la malattia mi consentiva di fare. Neanche lontanamente un lavoro completo, solo una idea, strappata alle difficoltà fisiche e cognitive. Ricordo bene dove mi trovavo quando lo realizzai e so che non avrei mai immaginato all’epoca la sorte che quella immagine avrebbe avuto esattamente 13 anni dopo.

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Primo giorno di scuola, parte II

Come ho raccontato nel post precedente, lunedì scorso ho tentato di tornare a frequentare una lezione all’università. Ho smesso di frequentare l’università il 30 maggio del 2002: nella pausa tra una lezione e l’altra, presi le mie cose e uscii perché dopo cinque mesi di lotta contro il mio corpo ero sconfitto: stare seduto era uno sforzo troppo grande, impossibile per me. Inoltre da mesi un improvviso deficit cognitivo rendeva del tutto velleitari i tentativi di imparare qualcosa. Il prof. Augusti era entrato, con la sua vecchia borsa di pelle e gli appunti per la lezione del giorno. Pantaloni lisi e camicia dozinale, torreggiva sugli studenti con la sua figura massiccia, nonostante l’età (era prossimo al pensionamento). Il fatto che io desiderassi ardentemente stare lì a sentirlo, che amassi la sua disciplina probabilmente più della mia stessa vita rendeva solo più straziante la mia defezione. Lasciare andare la teoria matematica del corpo lineare elastico, anche solo per un breve periodo, lo sentivo inaccettabile, lancinante. Ma all’epoca non avrei mai potuto immaginare quello che sarebbe successo dopo. Sapevo che ero malato in modo grave, lo ero già stato del resto, e mi ero ripreso un paio di volte. Non sapevo però che 16 anni dopo sarei stato ancora malato, che avrei perso quasi completamente gli anni successivi e che il mio cervello non sarebbe mai più tornato indietro. Il viaggio che attendeva il ragazzo che ero allora sarebbe stato oltre le sue paure più grandi.

Da quel 30 maggio non ho mai smesso di sognare di tornare; di tornare intanto a studiare, ma anche di tornare fisicamente in quelle aule. Non c’è un giorno che non pensi a questo, e ogni singola pasticca che trangugio, flebo o altro intervento medico a cui mi sottopongo da 16 anni ha lo scopo di riportarmi lì, e solo secondariamente di giovare alla mia salute. Altrimenti detto, mi sottoporrei anche a interventi che fossero a detrimento della salute, purché mi consentissero di funzionare meglio per un periodo sufficiente a tornare all’università. Anche gli studi contenuti in questo blog e gli altri che hanno trovato posto in una pubblicazione scientifica, nascono dalla esigenza di recuperare abbastanza cervello per tornare all’università.

Da quel 30 maggio ho ricominciato a studiare centiania di volte, durante intervalli di miglioramento cognitivo, riconquistando ogni volta con fatica inimmaginabile le nozioni fondamentali di calcolo differenziale, meccanica e informatica, solo per poi perdere tutto di nuovo in brevissimo tempo, quando la malattia peggiorava repentinamente. E dopo mesi di riabilitazione frustrante e dolorosa, perdevo tutto. Una volta dovetti persino reimparare a leggere, in qualche misura: ero disabituato da anni di disfunzioni cognitive e gli occhi si muovevano sulla pagina in un modo non compatibile con la lettura. Reimparai a leggere, reimparai a pensare scrivendo piccoli programmi di matematica, ricominciai a studiare. E poi persi tutto di nuovo. E questi cicli non sono mai finiti.

Da quel 30 maggio sono tornato sui banchi dell’università alcune decine di volte, spesso per solo qualche giorno, se non per un solo giorno. E anche lunedì scorso ho tentato, perché mi sentivo meglio. Ma è andata male. Ora è giovedì pomeriggio e ancora non riesco a riprendermi da un massiccio peggiormaneto cognitivo e fisico indotto dallo sforzo di arrivare (portato in macchina) in aula, stare lì per 45 minuti e tornare (in taxi). Questo fenomeno, noto come post-exertional malaise (PEM), nel mio caso si manifesta non solo con una esacerbazione della intolleranza ortostatica, con fatica massiccia e mialgia; ma soprattutto con un aggravamento della encefalopatia: è come subire un trauma cranico. E’ un processo traumatico per il cervello e io comincio a pensare che una parte dei miei defcit cognitivi sia dovuta agli insulti ripetuti che ho inferto al sistema nervoso centrale durante i miei tentativi di combattere la malattia: in altre parole, il fatto di essere combattivo mi ha probabilmente penalizzato. Una grossa fetta dei disturbi cognitivi (quella più grande) è dovuta invece a una parte della patologia che si manifesta anche se sono in assoluto riposo.

Ora dovrò riprendermi da questo ennesimo peggioramento, farò un piccolo percorso di riabilitazione cognitiva e ritornerò sui libri, ancora e ancora. Non mi arrendo. E se in tutti questi anni la mia guerra personale è stata anonima, ora la rendo pubblica, perché penso che meriti di essere raccontata.

 

Primo giorno di scuola

Oggi sono tornato nelle aule universitarie. L’ultima mia apparizione tra quelle mura risale al 2013: riuscii a frequentare le ultime lezioni di un corso, quando già maggio bussava prepotentemente sulle finestre di quei luoghi di conoscenza. Ricordo anche che fui in grado di trovare un errore nella soluzione di una struttura reticolare piana che il professore stava proponendo alla lavagna; avevo formalizzato quella parte di teoria in modo rigoroso nei miei appunti, grazie a una brevissima vacanza dalla encefalopatia. Quindi ne sapevo abbastanza da correggere il professore. Poi buio di nuovo: troppo stanco per pensare, lobotomia, vuoto. Altri anni inghiottiti.

Ma quella del 2013 fu una epifania effimera, come un sogno. In realtà manco da quel posto (così amato e desiderato) e dalla mia vita dal maggio del 2002. E’ un lungo cammino questo, solitario. Ora un immunosoppressore argina il mostro che vuole prendersi la mia mente (e il mio corpo). Non so quanto potrò trattenerlo, ma lotterò finche sarò in grado. Questa guerra è la mia vita.

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