Quanto segue è la traduzione di Giada Da Ros dell’articolo della Solve ME/CFS Initiative (SMCI) che riassume le presentazioni fatte al Discovery Forum 2017 e che si trova a questo link.

20 Ottobre, 2017

Lo scorso week-end, i leader nella ricerca sulla ME/CFS, le agenzie sanitarie federali, i leader in tecnologie mediche industriali e dell’industria biofarmaceutica si sono incontrati a Washington, DC, per partecipare al Discovery Forum 2017: Una Nuova Era nella Ricerca sulla ME/CFS della SMCI (Solve ME/CFS Initiative). I partecipanti includevano i principali ricercatori che hanno ottenuto i nuovi finanziamenti degli Istituti Superiore di Sanità americani (National Institutes of Health – NIH): i tre Centri di Ricerca Collaborativa (Collaborative Research Centers – CRC) dei NIH e il Centro di Coordinamento e Gestione Dati (Data Management and Coordination Center  – DMCC).

LA SMCI è inclusa in tre dei quattro finanziamenti dei NIH cosa che la la posiziona in ruolo centrale per costruire una collaborazione attraverso questo Discovery Forum. Siamo orgogliosi che la SMCI abbia portato 4 nuovi attori nel campo della MS/CFS  (i dottori Garripa, Blount, Williams, e Unutmaz) e occupi ora un ruolo centrale dei nuovi  consorzi dei NIH.

Il forum ha cercato di far scoccare la scintilla per addizionali e più profonde collaborazioni, smuovere lo status quo di ricerca sulla ME/CFS che è troppo lento, incorporare nuove prospettive e tecnologie nel campo e carburare l’impollinazione incrociata. Riteniamo che il nostro Discovery Forum abbia raggiunto quest’obiettivo  e anche di di più.

Questo è uno straordinario momento per la nostra organizzazione e per la ricerca sulla ME/CFS. Siamo onorati di avere la credibilità e il potere per essere in grado di riunire un gruppo così illustre.

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Direttore Scientifico della SMCI e Vicepresidente della Ricerca, il Dr. Zaher Nahle, che ha convocato il Discovery Forum, ha aperto la sua sezione con un’analisi del vuoto di conoscenze nella ME/CFS e la sua diretta correlazione con la severa mancanza di investimento finanziario. Il dottor Nahle ha anche delineato i recenti sviluppi che ci sono stati allo SMCI e il portfolio di investimenti per la ricerca sulla ME/CFS. Il dottor Nahle ha spiegato che la SMCI è intenzionata a migliorare l’ecosistema di ricerca sulla ME/CFS attraverso un approccio multi-ramo per: 1) sostenere ricerca di alta qualità, 2) facilitare la partecipazione dei pazienti, 3) sostenere buone linee politiche, 4) facilitare l’azione federale positiva, e 5) promuovere l’impollinazione incrociata di idee attraverso incontri, proprio come il Discovery Forum. Le borse di studio chiamate Ramsey Award, ora al suo secondo anno, sono un importante componente di questo approccio strategico alla ricerca. Il dottor Nahle ha annunciato i risultati del ciclo del 2017, che ha sovvenzionato 5 gruppi con progetti pilota con ricercatori in sei paesi. La SMCI  sta ora finanziando un totale di 10 borsisti Ramsey con diverse focalizzazioni di studio in ricerca di base, pre-clinica, clinica ed epidemiologica. Ha anche delineato i progetti di ricerca promossi dalla SMCI in metabolomica (Cornell, Metabolon, e Levine Clinic), sulla senescenza immunitaria e sulla energia del ciclo cellulare (Washington University a St. Louis),  piattaforme di screening farmacologico per scoperte terapeutiche (Memorial Sloane Kettering Cancer Center), imaging metabolico (University of Washington),  e caratteristiche cardiopolmonari (Brigham e Women’s). Il dottor Nahle,  ha anche spiegato in dettaglio i piani della SMCI di incorporare i registri di salute elettronici in un nuovo registro dei pazienti di ME/CFS.

CRC e DMCC recentemente finanziati dai NIH

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Il Dr. Ian Lipkin della Columbia University, e Investigatore Principale (PI) del Centro di Ricerca Collaborativa (CRC) dei NIH della Columbia, è un distinto ricercatore di vecchia data nel campo della ME/CFS. Il dottor Lipkin ha riflettuto sulle proprie esperienze personali e professionali per evidenziare la storia, le realtà correnti, e le future sfide della ME/CFS. Ha discusso la necessità di rigore e riproducibilità della scienza. Questa è una necessità particolarmente acuta nel campo della ME/CFS. il lavoro che lui e il suo scrupoloso team hanno intrapreso per confutare il Bornavirus (BDV) come una causa della CFS rinforza l’importanza di screditare la scienza  mediocre. Ha riconosciuto che condurre questo tipo di inchiesta sistematica può portare a importanti rivelazioni. Il team ha osservato che sebbene il 75% dei pazienti avesse anticorpi alle proteine BDV, avevano anche anticorpi a una vasta gamma di altre proteine. Questa scoperta li ha portati a sospettare un sistema immunitario iperattivo.

Il dr. Lipkin ha anche raccontato di aver tratto insegnamento dal periodo passato con il Comitato di Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica (Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee – CFSAC) al Dipartimento per la Salute e i Servizi Umani (HHS) e di come abbia influenzato la sua visione sui finanziamenti –  che rimane un’immensa sfida. I più ampi vincoli che ci sono nel finanziamento governativo sono sfavorevoli per una malattia già trascurata negli spazi che le vengono concessi. Per quello il dottor Lipkin ha enfatizzato la necessità di partnership privato/pubblico. Ha notato che il supporto privato della Fondazione della Famiglia Hutchins ha consentito il suo studio sui meccanismi immunitari e infettivi che alla fine hanno prodotto una evidenza robusta che la ME/CFS non è una malattia psicogenica. Ha anche fatto dei commenti sui CRC  e, pur congratulandosi con tutti i beneficiari, ritiene che molta buona scienza sia rimasta senza finanziamento.

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La Dr.ssa Maureen Hanson della Cornell University e PI del Centro di Ricerca Collaborativa (CRC) dei NIH della Cornell ha fornito una panoramica sulla struttura del CRC e sui suoi obiettivi di ricerca. Il CRC consisterà in tre progetti di ricerca. Sarà supportata da un fulcro clinico e da un fulcro di analisi integrativa, e quest’ultimo lavorerà direttamente con il Centro di Controllo e Gestione dei Dati (DMCC). Il primo progetto esplorerà la patofisiologia della ME/CFS guardando alla connessione fra stress ossidativo e neuroinfiammazione. Il secondo progetto, guidato dalla dottoressa Hanson, esaminerà i contenuti delle vescicole extracellulari prima e dopo un test di esercizio, per discernere se le proteine di segnalazione – come le citochine e i microRNA che possono alterare l’espressione genica – guidino i sintomi della ME/CFS. Infine, il terzo progetto mira a caratterizzare “.se c’è un tipo di cellula immunitaria che ha livelli anormali di espressione di particolari geni nei pazienti di ME/CFS”. La dottoressa Hanson ha parlato anche di un progetto in corso al Center for Enervating Neuroimmune Disease della Cornell per esaminare il metabolismo cellulare delle cellule immunitarie nella ME/CFS. Dati sulle cellule T (cellule immunoregolatrici) isolate da 20 pazienti di ME/CFS e da 20 controlli indicano che le cellule T del primo gruppo usano la propria capacità respiratoria in modo significativamente minore. Il gruppo sta cercando quantità addizionali di cellule T per esplorare ulteriormente se possono essere differenziati sottotipi di cellule T. Oltre a questo, in coordinamento con Metabolon e la SMCI, la dottoressa Hanson sta conducendo uno studio per profilare i metaboliti del plasma in otto diversi pathway metabolici dei pazienti di ME/CFS comparati ai controlli. I dati puntano a disturbi nel metabolismo di grassi e lipidi cosa che supporta i risultati di precedenti studi.

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Il Dr. Derya Unutmaz del Jackson Laboratory (JAX) è una delle organizzazioni di ricerca recentemente finanziate dai NIH. È stato originariamente portato nel campo della ME/CFS diversi anni fa con un finanziamento di ricerca della SMCI. Il dr. Unutmaz  ha discusso i progetti organizzativi e gli obiettivi scientifici per il Centro di Ricerca Collaborativa (CRC) dei NIH del JAX. Un centro amministrativo e un centro clinico supporteranno il lavoro dei due progetti. Un progetto clinico guarderà ai correlati biologici per sottotipi clinici di pazienti, misurando e analizzando gli aspetti del microbioma, del sistema immunitario, e la metabolomica (lo studio dei metaboliti delle cellule) da campioni di pazienti.  Un secondo progetto focalizzato sulla ricerca farà una coltura di specie batteriche dai campioni dei pazienti e le esaminerà  con analisi per gli effetti sul sistema immunitario. Valuterà anche altre caratteristiche immunologiche per una causa meccanicista della ME/CFS. Entrambi i progetti sono collegati all’idea di bilanciamento nella risposta immunitaria e a come un disequilibrio immunologico possa intralciare la risoluzione dell’infiammazione, la riparazione del danno, la rigenerazione dei tessuti, e il mantenimento della microflora benefica. L’obiettivo ultimo del gruppo è di spingere in avanti futuri trial clinici basati sui meccanismi della malattia e obiettivi di trattamento. Il dottor Unutmaz ha espresso sostegno per le prospettive dei pazienti dichiarando che il suo “motto nella scienza è che il paziente ha sempre ragione”.

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Il Dr. Rick Williams della RTI International, una no-profit leader che cerca di migliorare la condizione umana, è nuova al campo della ME/CFS. È stato introdotto alla ME/CFS dalla SMCI. Il dottor Williams ha parlato di come il management, l’infrastruttura dei dati diretti e il team di analitica della RTI aiuteranno a promuovere la collaborazione fra il network della ME/CFS attraverso lo sviluppo del Centro di Coordinamento Della Gestione dei Dati (Data Management Coordinating Center – DMCC) finanziato dai NIH. L’RTI ha esperienza nel fornire centri di coordinamento dati ai network di ricerca sulla salute e il dottor Williams ha delineato “un ciclo vitale di ricerca collaborativa” che guiderà l’effettivo uso dei dati, potenzierà l’interpretazione dei dati, e sarà la scintilla per l’inspirazione a nuovi studi. L’obiettivo strategico è di incorporare gli elementi dei dati sulla ME/CFS già in essere con nuove infrastrutture e componenti nuovi. Il gruppo RTI includerà i Common Data Elements (CDEs), al momento in via di sviluppo, in un joint project fra NIH e CDC. Un obiettivo chiave del progetto è incorporare gli avanzati componenti tecnologici, come l’apprendimento delle macchine, l’acceso web sicuro a un portale di analitica e congegni indossabili. Il dottor Williams ha notato che la loro partnership con il dottor Peter Rowe (Johns Hopkins Medicine)  e il dottor Zaher Nahle (SMCI) è stato indicato come uno dei punti forti della proposta dal comitato di revisione dei DMCC. Cosa significativa, una persona con la ME/CFS è parte del team DMCC internazionale della RTI e porterà la prospettiva dei pazienti alle comunicazioni e nel raggio di azione verso l’esterno, oltre ad avere altri ruoli essenziali.

Nuovi alla ME/CFS – Strumenti di ricerca di Alta Tecnologia e Biotecnologia

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Il Dr. Ralph Garippa del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) è pure stato introdotto nel campo della ME/CFS dal Dr. Nahle. Sta lavorando a un progetto avviato dal SMCI per applicare l’expertise tecnico del MSKCC alla ME/CFS per la prima volta. Il dottor Garippa ha spiegato come l’Interferenza da RNA (RNAi), in cui le molecole di RNA inibiscono l’espressione genica o la traslazione, e le tecniche (di editing genetico) CRISPR-Cas9 possono avere applicazioni significative nel campo della ME/CFS. Queste tecnologie possono fornire una visione meccanicista sulla fisiologia di base e di malattia. Il loro uso nel suo lavoro alla MSKCC ha fatto avanzare la realizzazione di modelli delle cellule cancerogene, sulla differenziazione cellulare e ha prodotto nuove vie per lo sviluppo di terapie. Il dottor Garippa ha evidenziato un esempio dalla sua esplorazione dello sviluppo del cancro influenzato dalla HRAS, una mutazione genetica oncogenica che aumenta il tasso di macropinocitosi (MP) e l’assorbimento di massa di soluti nutritivi dallo spazio esterno a una cellula. Usare metodi di screening ad alto contenuto contro una collezione di sostanze e metodi di perturbazione genetica gli ha permesso di caratterizzare i nuovi geni e le famiglie di proteine che regolano l’MP e di presentare l’innovativo approccio terapeutico di inibire questo processo nei tumori, “facendo morire di fame” efficacemente le cellule cancerogene guidate dal RAS. Il dottor Garippa ha anche fatto una presentazione del successo ottenuto dal suo gruppo nel trovare un recettore di proteina cercato da lungo tempo per il virus oncolitico Seneca Valley. Ha notato che questi specifici esempi vengono dalla biologia del cancro, ma che gli strumenti molecolari e le tecniche usate potrebbero verosimilmente delucidare i meccanismi biologici che sottostanno ad altri processi patologici, come la ME/CFS.

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Il Dr. Ken Blount della Rebiotix, nuovo al campo della ME/CFS, ha fornito una panoramica sull’importanza del microbioma umano e sul suo ruolo nella salute umana e sull’influenza in vari stati di malattia. Ha anche discusso gli sviluppi nel campo  dei farmaci che risanano il microbioma. Ha sottolineato che il modello della Rebiotix è di lavorare “per benefici clinici. Cominciamo da quello che aiuta i pazienti e andiamo a ritroso”. Il dottor Blount ha poi ha poi ampliato il discorso del paradigma dei benefici clinici focalizzandosi sullo sviluppo da parte della Rebiotix del RBX2660, una terapia di risanamento del microbiota attualmente alla Fase 3 che ha mostrato una riduzione degli episodi di infezione (gastrointestinale) di clostridium difficile nei partecipanti, così come un spostamento della salute del microbioma verso una intervallo più normale. Il “viadotto” di sviluppo dei farmaci della Rebiotix è progettato per espandersi rapidamente da una piattaforma farmacologica per il microbiota, come l’RBX2660, ad altre formulazioni specifiche per altre malattie. Ha indicato alcuni fattori chiave da considerare nell’applicare le terapeutiche per il microbioma  a nuove indicazioni, come la ME/CFS, inclusa la forza delle evidenze per un’ipotesi di malattia legata al microbioma, se ci siano progetti di trial ben compresi, e come stabilire dei punti d’arrivo per determinare un beneficio.

Accademia

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La Dr.ssa Nancy Klimas della Nova Southeastern University è una ricercatrice leader nella ME/CFS da molto tempo. La dottoressa Klimas ha fornito uno sguardo comprensivo sul suo lavoro per creare un modello sia per la Malattia della Guerra del Golfo (GWI) che per la ME/CFS all’Institute for Neuro-Immune Medicine. Lei ha proposto l’idea di un modello di patogenesi per queste complesse patologie che deriva da una  predisposizione genetica attivata da un evento o una infezione scatenante, che è poi mediata da una varietà di sistemi corporei e fattori contestuali. Ipotizza che il corpo stabilisca una nuova “omeostasi” e che dovremmo focalizzare i nostri sforzi su terapie mirate per resettare i network omeostatici in panne. La dottoressa Klimas ha notato che ci sono anomalie immunitarie comuni tanto alla GWI quanto alla ME/CFS, ma dati convincenti che mappano gli schemi di attivazione immunitaria mostrano che “le risposte infiammatorie nei pazienti di ME/CFS diminuiscono quando dovrebbero aumentare. E’ come se fosse la terra degli opposti”. Il suo gruppo sta sviluppando il proprio lavoro capitalizzando su nuovi modelli computazionali per caratterizzare i network dinamici e interconnessi evidenti nella malattia e derivare obiettivi di trattamento per la scoperta di un biomarcatore. La dottoressa Klimas ha fatto un sunto delle implicazioni pratiche del suo lavoro finora, includendo l’utilità di medicinali diretti a ridurre l’infiammazione e lo stress ossidativo, un giudizioso uso di supplementi per potenziare l’energia cellulare, evitare le tossine, e tamponare lo stress.

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Il Dr. Peter Rowe del Johns Hopkins Medical Center e membro del Consiglio di Consulenza alla Ricerca (RAC) del SMCI è un clinico leader e ricercatore sulla ME/CFS da lungo tempo. È parte del progetto di gestione dei dati della RTI/SMCI attualmente finanziato dai NIH. Il dottor Rowe ha fornito una presentazione focalizzata sulla forza delle evidenze sottostanti alla intolleranza ortostatica (orthostatic intolerance – OI) e sulla presentazione di una disfunzione autonomica nella ME/CFS. Il dottor Rowe prima ha fornito il contesto per entrambi i lati del dibattito, comparando l’asserzione del comitato del rapporto dell’Institute of Medicine (IOM) del 2015 che l’OI è prevalente, come una scoperta clinicamente importante nella ME/CFS, ai rapporti che si interrogano se sia una caratteristica chiave. Ha notato tuttavia che “i dati pediatrici sono molto chiari. C’è una prevalenza molto più elevata di OI nei bambini con la ME/CFS che negli adulti. Complessivamente, il 96% delle ME/CFS pediatriche hanno l’OI”. La forza dell’associazione è aumentata dal fatto che i pazienti con OI hanno sintomi che si sovrappongono alla ME/CFS, ma che la severità dei sintomi è peggiore in coloro che hanno entrambe le patologie. Il dottor Rowe ha anche enfatizzato che l’inattività può aggravare l’OI nella ME/CFS, ma che “la nozione che il decondizionamento è responsabile per tutti questi sintomi della ME/CFS deve finire. Non è supportato dai fatti”. I migliori dati disponibili indicano che l’efficace gestione della OI spesso permette di tollerare aumenti graduali nell’esercizio.

Clinici Esperti in ME/CFS

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Il Dr. Dan Peterson del Sierra Internal Medicine ad Incline Village in Nevada ha visto migliaia di pazienti con la ME/CFS. È stato il clinico originario dall’epidemia di Incline Village negli anni ‘80. Il dottor Peterson ha evidenziato alcuni ampi sviluppi nella ricerca che ha in mente, inclusa la stratificazione dei pazienti, i big data e la medicina di precisione, e la crescente evidenza dell’influenza del microbioma sulla funzione immunitaria. Ha notato che gli ostacoli al progresso persistono, ma forniti sufficienti fondi ci sono vie promettenti. Il dottor Peterson ha delineato diversi progetti di ricerca in corso, incluso il suo studio di lunga data sui pazienti dell’epidemia ad Incline ViIlage, di cui ancora segue approssimativamente l’80%. Ha anche toccato l’argomento di uno studio di autoimmunità alla State University di Albany, NY, che analizzerà gli schemi di prevalenza delle malattie secondarie fra le persone con la MS/CFS e i loro familiari comparati con i controlli. Il dottor Peterson ha fatto notare la rilevante assenza di interesse da parte di Big Pharma negli Stati Uniti e l’ha messo in contrasto con lo studio a lungo termine a doppio cieco sul Rituximab finanziato dal governo in Norvegia. Si è anche focalizzato sui programmi di espansione educativa al Simmaron Research che sono progettati per aumentare l’abilità e la conoscenza attraverso corsi di formazione di medici professionisti di livello medio, seminari, e finanziamenti pilota per giovani ricercatori. Riconosce la presenza di alcune difficoltà in questo sforzo, nel fatto che “ha avuto una borsa di ricerca sulla ME/CFS per cui ci sono voluti tre anni per riempire la posizione”.

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La Dr.ssa Cindy Bateman, fondatrice e direttrice medica della Bateman Horne Clinic (BHC) in Utah, è una clinica con una profonda esperienza e una collaboratrice del CRC JAX. La dottoressa Bateman ha descritto la sua esperienza come clinica che si prende cura di pazienti con la ME/CFS e su come la sua clinica stia lavorando per portare un cambiamento positivo nella ricerca e nella cura della ME/CFS. La dottoressa Bateman ha commentato, “…gli evidenti vuoti in questa malattia si riferiscono a due cose: ricerca e accesso alle cure mediche. E queste due cose sono collegate”. Ha diretto l’attenzione agli argomenti più vasti del progetto di infrastruttura e della mancanza di una gerarchia organizzata della sanità, e di come questo crei delle barriere all’accettazione e all’integrazione della ME/CFS nella ricerca e nell’offerta di cura. Ha discusso i problemi significativi di portata numerica che i clinici hanno nel prendere in carico nuovi pazienti e di come la BHC stia implementando strategie per “costruire i ranghi” per aiutare ad affrontare questo problema. Il Programma di Educazione dei Pazienti della BHC e di Educazione Indiretta dei Medici consiste in un corso insegnato da una Infermiere con una formazione in infermieristica post-laurea (APRN) su come comunicare con il proprio medico, per preparare le persone dando loro informazioni che possono portare al loro medico di base. La dottoressa Bateman fa anche delle presentazioni su vari aspetti della patologia e sulla sua sintomatologia in una serie di conferenze settimanali. Ha anche evidenziato la necessità di promuovere un uso efficace ed efficiente dei Criteri Clinico-Diagnostici per la ME/CFS dal rapporto dello IOM del 2015 e i criteri diagnostici per la FM (1990 e 2010) in ogni situazione educativa, così come le scoperte oggettive che sono ora disponibili da utilizzare per i  clinici (ad esempio i segnali vitali ortostatici).

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La Dr.ssa Sue Levine della Levine Clinic a Manhattan ed ex-presidente del Comitato di Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica del  Dipartimento della Salute Umana e dei Servizi Sociali americano (conosciuto come CFSAC) ha spiegato la sua prospettiva sulle forze e debolezze dei criteri diagnostici più comunemente usati nella ME/CFS e ha guardato alle implicazioni di un paradigma di criteri intesi per la ricerca in contrasto con criteri intesi per la clinica. Ha notato in modo ampio che le definizioni di caso non sono state adeguatamente testate e spesso non sono in grado di distinguere i pazienti di ME/CFS da quelli di altre malattie. La dottoressa Levine ha delineato le critiche ai diversi criteri diagnostici che si incardinano specificatamente su: (1) I Fukuda non esigono che i soggetti abbiano PEM, disfunzione cognitiva o sonno non ristoratore; (2) i Criteri di Consenso Canadesi esigono troppi sintomi e potrebbero includere pazienti con patologie psicosomatiche; (3) SEID (Malattia Sistemica di Intolleranza allo Sforzo), proposto dal rapporto dello IOM del 2015, è utile come definizione di caso clinica, ma potrebbe raccogliere individui con sintomi comparabili (lupus, Sclerosi Multipla, ecc). Nel considerazione i criteri diagnostici e come raggiungere un miglioramento nei metodi, ha commentato che “non abbiamo ancora affrontato l’idea di sottogruppi nella ME/CFS”. La dottoressa Levine ha fatto ulteriori osservazioni che lodavano la creazione dei Centri di Ricerca Collaborativa dei NIH, ma ha criticato che i conferimenti siano concentrati in aree metropolitane sulla costa orientale. Dalla sua esperienza come clinica, la dottoressa Levine si è chiesta “dov’è l’accesso per le persone con la ME/CFS che vivono nel Midwest rurale? Pratico medicina nello stesso posto da 30 anni e ancora non ho un medico di base o un neurologo a cui riferire i pazienti”.

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Il Dr. Charles Lapp, fondatore del Hunter-Hopkins Center nel North Carolina, è un clinico pioniere nel trattamento della ME/CFS. Il dottor Lapp ha affrontato la grande domanda di chi si prenderà cura di coloro che hanno la ME/CFS. Questa è una domanda particolarmente saliente per quei clinici che hanno dedicato decenni ai loro pazienti. Ha sottolineato l’idea “…che i medici di base detestano prendersi cura dei pazienti con la ME/CFS perché è molto complessa. I medici ne sono completamente sopraffatti. Invece di imparare, si liberano dei pazienti o diventano ostili. Il dottor Lapp ha poi parlato di come potremmo incorporare delle risorse più robuste sulla ME/CFS nell’aggiornamento professionale medico e creare delle certificazioni di ME/CFS per i clinici. Il dottor Lapp ha specificatamente evidenziato le risorse disponibili attraverso l’Accademia di Salute e Medicina Integrativa e l’Accademia della Gestione del Dolore Integrativa. Ha anche menzionato la necessità di borse di studio dirette alla ME/CFS. C’è bisogno di coinvolgere la nuova generazione, ma i quesiti onnipresenti sono: chi si prenderà questo compito e come verrà finanziato? La discussione sui punti enucleati dal dottor Lapp ruotavano intorno ad alcuni contro-esempi da recenti esempi individuali, accennando al fatto che la marea sta cambiando rispetto ad un maggiore coinvolgimento di clinici che cercano di interessarsi e istruirsi sulla ME/CFS.

Agenzie Governative

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La Dr.ssa Vicky Whittemore dell’Instituto Nazionale di Sanità (National Institute of Health – NIH), e leader del programma di ricerca sulla ME/CFS del NIH, ha fornito una panoramica dei recenti tentativi del NIH di creare sostegno per la ME/CFS. La dottoressa Whittemore ha notato che il finanziamento di ricerca del NIH per l’anno fiscale 2017 è proiettato a un totale di 15 milioni di dollari, un aumento di approssimativamente il 7,6 milioni di dollari spesi nell’anno fiscale 2016. I Centri di Ricerca Collaborativa (CRC) recentemente annunciati e il Centro di Coordinamento e Gestione dei Dati (DMCC) sono una parte importante degli obiettivi a lungo termine del Gruppo di Lavoro sulla ME/CFS Trans-NIH. Ha sottolineato che il gruppo “ha lavorato sodo per finanziare queste borse prima del termine dell’anno fiscale 2017. I nostri obiettivi a lungo termine non sono cambiati. Lavoriamo per supportare questi centri, per quanto i finanziamenti consentano, e lavoriamo verso trial clinici”. La dottoressa Whittemore ha anche fornito un aggiornamento sullo Studio Intramurario sulla ME/CFS del NIH condotto dal dottor Avi Nath al campur del NIH a Bethesda. Dieci persone con la ME/CFS e dieci controlli hanno completato la Fase 1 dello studio, che consiste in una dettagliata descrizione del fenotipo, e in studi neurologici e immunitari. La Fase 2, per cui per il momento sono tornati due dei controlli, comporterà un test di esercizio e una valutazione del malessere post-sforzo (PEM). Infine, il progetto di Elementi di Dati Comuni sulla ME/CFS, un elemento integrale per la collaborazione che sarà integrato in tutte le ricerche  del NIH sulla ME/CFS, è messo in elenco per commenti pubblici a dicembre.

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La Dr.ssa Beth Unger dei Centri per il Controllo per le Malattie (Centers for Disease Control  – CDC) è la principale referente per tutti i programmi di ME/CFS dei CDC. La dottoressa Unger ha cominciato con un aggiornamento sui risultati del Gruppo di Lavoro di Sviluppo Tecnico, che comprende più di 50 esperti di ME/CFS. Il sito web dei CDC per il pubblico è stato aggiornato per riflettere le raccomandazioni dell’Institute of Medicine del 2015 e la pagina per i medici è attualmente in costruzione. Ha menzionato il fatto che “l’accesso è una sfida chiave nella ME/CFS… e si focalizzerà sui medici di base perché ancora c’è mancanza di comprensione”. Specificatamente, progettano di rafforzare la formazione continua attraverso eventi e partnership, come un contratto per lo sviluppo dell’attività di formazione continua conferita a Medscape, e una spinta a sviluppare una strategia per lo sviluppo di linee guida di trattamento formali. I CDC hanno anche avviato dei passi per schierarsi in solidarietà con la comunità della ME/CFS, attraverso attività il 12 maggio in osservanza della Giornata di Sensibilizzazione sulla ME/CFS. L’articolo sui metodi della Valutazione Clinica Multi-Sito della ME/CFS (The Multi-Site Clinical Assessment of ME/CFS – MCAM) è stato selezionato come Editor’s Choice (Scelta della Redazione) dell’American Journal of Epidemiology, e sviluppi programmatici e follow-up sono in corso. Sulla base dell’esperienza dei CDC con la patologia, la dottoressa Unger ha avanzato l’idea che l’eterogeneità delle persone con la ME/CFS potrebbe essere l’ostacolo più grande nell’identificare la sottostante patobiologia.

 

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